Questions et réponses d’ordre social sur la sensibilité chimique multiple (SCM)

Project d’Épauler la Communauté et Retirer les Barrières (ECRoB)

La SCM a-t-elle déjà été appelée par d’autres noms ?

Dans divers contextes et à différentes époques, d’autres termes ont été utilisés pour désigner la sensibilité chimique multiple (SCM), ce qui illustre l’évolution de la compréhension de cette condition. Ces autres noms, sont notamment :

le syndrome d’allergie (Piroli et al., 2013)
allergie / hypersensibilité aux produits chimiques
lésion chimique / intolérance
maladie environnementale / sensibilisation environnementale (Nethercott JR ; Davidoff LL, Curbow)
Syndrome de la guerre du Golfe
hypersensibilités (Nethercott JR ; Davidoff LL, Curbow)
intolérances (Nethercott JR ; Davidoff LL, Curbow)
Syndrome d’activation des mastocytes (MCAS)
la sensibilité chimique multiple (SCM)
syndrome des bâtiments malsains
syndrome d’allergie totale
perte de tolérance induite par la toxicité (TILT) (Tilt Research)

Comment la dénomination de la SCM influence-t-elle notre perception du handicap et de la santé ?

La manière dont nous nommons la SCM peut influencer la façon dont la société perçoit cette condition médicale. La terminologie utilisée ne reflète pas seulement la sensibilisation du public et la compréhension de cette condition médicale, mais l’influence également, ce qui détermine la façon dont les personnes atteintes de SCM sont perçues et traitées au sein de la société.

Avec le nom « sensibilité chimique multiple » (SCM), le terme « sensibilité » peut ne pas rendre compte de la gravité de cette condition médicale et du danger que peut représenter l’exposition aux produits chimiques pour une personne atteinte de SCM. Cela peut involontairement renforcer les attitudes sociétales qui placent injustement la faute et la responsabilité sur la personne « sensible » plutôt que de reconnaître les forces systémiques plus larges qui ont un impact sur tout le monde et contribuent à ce handicap, telles que l’utilisation omniprésente de produits chimiques dans la société, la déréglementation de l’industrie chimique et l’étiquetage inadéquat des produits de consommation.

Le terme « TILT » (perte de tolérance induite par la toxicité) introduit une perspective médicale, mettant l’accent sur la perte de tolérance à certaines substances en raison de l’exposition.

L’expression « lésion chimique » décrit explicitement la SCM comme une lésion résultant d’une exposition à des produits chimiques. Cette formulation peut avoir un impact en soulignant les conséquences néfastes de l’exposition, en attirant potentiellement plus d’attention sur la gravité de cette condition.

Dans ce document et dans ce projet, nous ferons référence à ce handicap en tant que SCM, tout en attirant l’attention sur la nécessité d’un nom scientifique approprié qui traduise les graves effets sur la santé vécus à la suite d’une exposition à des produits chimiques.

Quels sont les barrières qui affectent la communauté SCM dans les milieux sociaux ?

Les personnes atteintes de SCM sont souvent confrontées à des difficultés dans les environnements sociaux en raison de leur exposition aux substances chimiques contenues dans les produits ou provenant d’autres sources. Ces barrières peuvent être les suivantes

le manque de sensibilisation et de compréhension de la SCM
le manque d’éducation des premiers intervenants, des travailleurs sociaux et des forces de l’ordre.
barrières comportementales du public
une réglementation inadéquate des produits chimiques au Canada
l’écoblanchiment de l’industrie et la commercialisation de produits nocifs
utilisation d’agents masquants dans les produits de consommation
espaces publics inaccessibles
transports inaccessibles
l’utilisation généralisée de fragrances et de produits chimiques
l’absence d’accommodements sur le lieu de travail et la discrimination sur le lieu de travail

compréhension médicale limitée de la SCM
compréhension juridique limitée de la SCM
isolement social
obstacles financiers
services et programmes de soutien inadéquats
problèmes de logement
manque de protection juridique
insuffisance des actions de sensibilisation auprès des gouvernements et des lacunes politiques
stigmatisation, préjugés et discrimination
qualité de l’air (intérieur et extérieur)
production nationale inadéquate de produits abordables, sans fragrances, à faibles émissions, les moins toxiques, respectueux de l’environnement et de l’économie circulaire durable

Quels types d’accommodements sont importants pour les personnes atteintes de SCM ?

Les accommodements sont importants pour les personnes atteintes de SCM. Voici quelques accommodements de base pour la SCM afin de réduire les barrières à l’inclusion et à l’accessibilité :

Choix des produits les moins toxiques : Utilisation de produits sans parfums ni fragrances, à faibles émissions et les moins toxiques, décidée en collaboration avec une personne atteinte de ce handicap.
Politique sans parfums ni fragrances : Mise en œuvre, contrôle et application des politiques sans parfums ni fragrances. Implication des personnes ayant une expérience vécue de ce handicap dans les processus de prise de décision, y compris les politiques et les plans d’urgence.
Options de travail flexibles : Permettre le travail à distance et des horaires flexibles afin d’accommoder les différents risques d’exposition.
Fournir un bureau fermé sur le lieu de travail : Permettre à la personne atteinte de SCM d’avoir son propre bureau et un espace de travail qui ne soit pas partagé. Permettre d’ouvrir les fenêtres si possible et fournir un purificateur d’air approprié.
Pauses et environnements de soutien : Désignation des zones de pause sans déclencheur et prévoir des pauses supplémentaires si nécessaire.

Comment la communauté SCM peut-elle contribuer à la réforme de la santé environnementale au Canada ?

Les personnes atteintes de SCM peuvent jouer un rôle essentiel dans la défense de la réforme de la santé environnementale. En partageant leurs expériences et leurs connaissances, elles peuvent sensibiliser à l’impact des expositions et des facteurs environnementaux sur la santé et plaider en faveur de changements de politiques.

Comment le logement affecte-t-il les personnes atteintes de SCM et quels sont leurs besoins en matière de logement ?

Le logement a un impact significatif sur le bien-être des personnes atteintes de SCM. Un logement adapté à la SCM devrait se situer dans une zone éloignée des activités polluantes, y compris les émissions de l’industrie ou de la circulation, l’utilisation de pesticides et de produits chimiques dans l’agriculture et sur les terrains de golf, ainsi que la fumée provenant de diverses sources. Ce type de logement peut être incroyablement difficile à trouver – en particulier dans le cadre d’une location, et encore plus pour les personnes à faible revenu, car il est impossible de trouver un logement abordable et sain. L’itinérance des personnes atteintes de sensibilité chimique n’est pas toujours le résultat de la pauvreté, mais peut dépendre de l’incapacité à trouver des espaces de vie sains, car les personnes sont obligées de vivre temporairement avec d’autres personnes, de déménager souvent, de vivre avec les fenêtres ouvertes, ou de

vivre dans leur voiture ou sous une tente, même en hiver. Les personnes atteintes de sensibilité chimique risquent de se retrouver en situation d’itinérance si un produit toxique est utilisé dans leur espace sain et que les substances chimiques ne peuvent être éliminées. Le logement des personnes atteintes de SCM est l’un des facteurs les plus importants de la gestion de la SCM et du maintien de leur santé.

Quels sont les défis auxquels les personnes atteintes de SCM sont confrontées sur leur lieu de travail et comment peut-on y remédier ?

De nombreuses personnes atteintes de SCM rencontrent des difficultés sur leur lieu de travail, notamment en raison de l’exposition aux produits chimiques, de la discrimination, des barrières comportementales et du manque d’accommodements. Pour résoudre ces problèmes, il faut créer des espaces de travail sans parfums et les moins toxiques en choisissant les produits et en garantissant l’égalité des chances pour tous les employés.

Comment pouvons-nous lutter contre l’écoblanchiment et la manipulation du marketing dans les produits de consommation destinés aux personnes atteintes de SCM ?

Pour lutter contre l’écoblanchiment et la manipulation, les consommateurs, y compris ceux atteints de SCM, peuvent se tenir informés des ingrédients des produits, toujours lire les étiquettes et les ingrédients chaque fois qu’ils achètent un produit, toujours choisir des produits sans fragrances et éviter les produits portant le terme « parfum » sur l’étiquette, soutenir l’étiquetage transparent et les produits portant des logos certifiés et participer à la défense d’une réglementation plus stricte en matière de publicité et de pratiques de marketing.

Quel rôle le changement climatique et la pollution jouent-ils dans l’intersection du racisme, du classisme et du capacitisme environnemental?

Le changement climatique et la pollution affectent de manière disproportionnée les communautés marginalisées, qui sont souvent confrontées à des niveaux de pollution plus élevés en raison d’inégalités systémiques. Ce phénomène peut combiner le racisme*, le classisme*, le sexisme*, le capacitisme* environnemental et d’autres formes d’oppression systémique, ce qui a un impact sur la santé des personnes atteintes de SCM.

Comment les préparatifs d’urgence peuvent-ils être adaptés aux personnes atteintes de SCM ?

Pour les situations liées également au changement climatique, il est important que les personnes atteintes de SCM se préparent de manière proactive aux situations d’urgence et aux catastrophes. Cela peut impliquer de personnaliser les trousses de premiers secours et les plans de préparation pour répondre à leurs besoins spécifiques.

La trousse d’urgence personnalisée devrait comprendre des articles sécuritaires, non toxiques et tolérables, des médicaments, des produits d’hygiène essentiels, des vêtements confortables et des documents importants. Le plan d’urgence doit couvrir les voies d’évacuation, les stratégies de communication, les lieux de rencontre sécurisés, les personnes à contacter en cas d’urgence et les plans d’évacuation.

En outre, il est important d’informer les autres sur la SCM, de pratiquer régulièrement le plan d’urgence, de se tenir au courant des alertes communautaires et de connaître les ressources locales telles que les abris d’urgence. Le fait d’être préparé permet aux personnes atteintes de SCM de réagir efficacement et de rester sécurisées lors d’événements inattendus.

Quels appels à l’action peuvent promouvoir l’inclusion des personnes atteintes de SCM et l’amélioration de la réglementation en matière de protection des consommateurs ?

Les appels à l’action peuvent comprendre la défense de designs universels dans les espaces publics, la promotion d’une réglementation plus stricte en matière de protection des consommateurs, la sensibilisation à la SCM et la promotion d’une société inclusive pour tous les individus, indépendamment de leurs handicaps ou de leurs conditions de santé.

La SCM est une condition médicale et un handicap reconnu avec différents niveaux de reconnaissance et de compréhension. Elle peut avoir un impact significatif sur la vie d’un individu. Consultez des professionnels de santé compétents et des groupes de défense des patients pour obtenir des conseils et du soutien. Restez informé des dernières recherches et options de traitement, et explorez des stratégies pour atténuer l’impact de ce handicap.

*Définition des formes systémiques d’oppression :

Racisme environnemental : exposition disproportionnée des communautés racialisées, souvent des groupes autochtones et minoritaires aux risques environnementaux, à la pollution et aux toxines. Ces communautés peuvent être plus exposées aux risques environnementaux en raison de pratiques discriminatoires dans l’implantation d’industries polluantes, de sites de déchets ou d’installations dangereuses.

Le classisme : il s’agit d’une discrimination ou d’un préjugé fondé sur la classe socio-économique. Il peut se manifester par un accès inégal aux ressources, aux opportunités et aux services en fonction du statut économique. Il peut se traduire par des obstacles systémiques qui entravent la mobilité sociale et économique des personnes appartenant à des classes socio-économiques inférieures.

Sexisme : discrimination ou préjugé fondé sur le sexe ou le genre d’une personne. Le sexisme peut être observé sous diverses formes, notamment les écarts de salaires entre les hommes et les femmes, la représentation inégale dans les rôles de direction et la violence fondée sur le sexe.

Capacitisme : discrimination ou préjugés à l’encontre des personnes handicapées. Il peut s’agir des barrières à l’accessibilité, d’une inégalité des chances dans l’éducation et l’emploi, et d’attitudes sociales qui perpétuent les stéréotypes et les stigmates entourant le handicap. Le capacitisme systémique peut limiter la pleine inclusion et la participation des personnes handicapées à divers aspects de la société.

L’âgisme : La discrimination fondée sur l’âge peut être observée dans des domaines tels que l’emploi, les soins de santé et les services sociaux, où les individus peuvent être confrontés à des stéréotypes ou à un traitement inégal en raison de leur âge.

Homophobie et transphobie : la discrimination fondée sur l’orientation sexuelle et l’identité de genre est une forme d’injustice systémique. Elle se manifeste par un traitement inégal, l’exclusion et la violence à l’encontre des personnes 2SLGBTQ+.

Références :

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