Soutenir quelqu’un qui est atteint d’hypersensibilités environnementales/sensibilités chimiques multiples (SCM/MCS)

L’hypersensibilité environnementale/sensibilité chimique multiple (SCM/MCS) est une maladie chronique invalidante qui change toujours la vie et qui est dévastatrice pour la personne qui en est affectée. C’est probablement une condition, où la gestion quotidienne et le bon état de santé de la personne atteinte de SCM/MCS dépendent fortement des choix et des actions des personnes qui l’entourent et aussi de celles qu’elle rencontre dans sa vie quotidienne.

Par conséquent, votre rôle en tant que professionnel, soignant, parent, conjoint, enfant ou ami de la personne qui est atteinte de SCM/MCS est vital pour avoir un résultat positif ou non !

Vous avez le pouvoir de réduire ou d’éliminer le handicap et de rendre la vie de la personne atteinte de SCM/MCS supportable et même productive, ou vous pouvez également augmenter le handicap qui, en fin de compte, peut conduire à des conditions pénibles telles que l’isolement et la pauvreté.

Cela devrait être un choix facile pour quiconque !

Cependant, à partir de notre expérience passée auprès des personnes atteintes de SCM/MCS, nous pouvons affirmer avec confiance qu’il peut y avoir des obstacles pour fournir une aide et des soins adéquats. Il y a souvent la croyance en des « choix personnels », vouloir continuer avec d’anciens comportements, avoir besoin d’être comme d’autres qui vont bien, identifier les changements sains comme étant ailleurs … et vous savez que cette liste pourrait être interminable si vous êtes convaincu que vous ne devriez pas avoir à aider votre ami, un être cher ou une personne cherchant votre aide.

C’est avec tristesse que nous voyons des événements traumatisants tels que les parents évitant leurs enfants et les étiquetant – parce qu’ils ont le sentiment de « gaspiller » leur vie en « faisant semblant » d’être malades. Cela nous brise le cœur. Nous avons même vu des enfants adultes mettre leur parent à la rue parce que le parent présentait des symptômes sévères lors de l’exposition aux parfums et à la fumée de cigarette. Les effets d’un diagnostic erroné de cette maladie en tant qu’état psychologique peuvent être dévastateurs pour la victime, car cela entraîne une perte de soutien au sein de la famille, du lieu de travail et de la société.

Arrêtez-vous un instant et réfléchissez! Nous parlons de la vie de quelqu’un ici. Ce n’est pas parce que vous ne réagissez pas aux substances et que vous ne ressentez pas les effets des symptômes qui en découlent que vous devez automatiquement supposer que ce n’est pas réel.

Voici ce dont une personne qui est atteinte de SCM/MCS a besoin pour fonctionner et s’épanouir:

Reconnaissance de cette condition médicale
Un diagnostic d’un professionnel de la santé
Des soins médicaux appropriés
Accommodement adéquat sur le lieu de travail, à la maison et dans la communauté
Bénéfices en cas de perte d’emplois – assurance et / ou autres prestations gouvernementales
Soutien, aide, compréhension de tous, y compris et surtout des membres de la famille
Soyez sans fragrances et éliminez tout ce qui pourrait causer des symptômes à la personne
Soyez gentil, attentionné et inclusif envers les personnes atteintes de SCM/MCS. Comme pour toute autre maladie, ce n’est pas de leur faute s’ils sont malades.

Laissez-nous vous présenter deux vraies histoires de deux jeunes femmes. Les deux ont développé des SCM/MCS après des expositions aux pesticides. Vous pouvez voir par vous-même les résultats positifs lorsqu’il y a un soutien et la spirale descendante lorsqu’il n’y a pas de soutien.

Les histoires de deux membres de l’ASEQ-EHAQ qui illustrent les enjeux des SCM/MCS
« Marie » Étudiante de 29 ans en gestion financière À l’âge de 14 ans – Apparition soudaine de symptômes multiples dans divers systèmes du corps Parents et frères ont aussi eu des symptômes similaires, différents	« Sophie » Physiothérapeute de 26 ans, maintenant handicapée À l’âge de 22 ans – Apparition soudaine de symptômes sévères après une partie de golf
Symptômes chroniques subséquents: Fatigue, léthargie Sens de l’odorat plusaiguisé Difficultés de concentration et mémorisation Irritation des sinus Gonflements, constipation, Diarrhée Extrémités froides, basse pression sanguine Douleur généralisée aux muscles/articulations	Symptômes chroniques subséquents: Fatigue sévère Vertiges Éruptions cutanées, brûlements Rougeurs et douleur/irritation des yeux, cercles noirs Dyspepsie, gonflements, diarrhée Basse pression sanguine
Aggravation des symptômes lors de l’exposition à de nombreux produits pétrochimiques, incluant les produits parfumés Après 3 ans, les tests sanguins prescrits ont démontré des taux élevés de pesticides chlorés et demétaux lourds Pelouse et jardin du voisin était fréquemment arrosés de Lindane et d’autres pesticides Ses parents ont cherché et trouvé à temps une aide médicale appropriée	Aggravation des symptômes lors de l’exposition à de nombreux produits pétrochimiques, incluant les produits parfumés Appris par la suite qu’on avait vaporisé 2 fongicides ce jour-là sur le terrain de golf Médecins ne s’entendaient pas sur le diagnostic S’est fait dire que “tout était dans sa tête” A été référée à des soins psychiatriques qui n’ont pas aidé
Soins de santé
L’aide médicale/nutritionnelle a inclu: Conseils sur l’évitement des pesticides et des produits pétrochimiques à domicile, et sur la réduction de l’exposition aéroportée à d’autres irritants communs tels que poussière, moisissure Voisins se sont faits demander (avec l’aide du médecin) d’arrêter l’usage de pesticides, et y ont agréé Nourriture biologique Vitamines et minéraux oralement et par intraveineuse Chélation des métaux lourds Support à la détoxification avec sauna/exercice Immunothérapie personnalisée	Pas d’aide médicale/nutritionnelle: Parents ont demandé aux voisins l’arrêt de l’utilisation des pesticides, mais ils ont refusé Devenue sans-abri et ne peut toujours pas trouver un endroit sécuritaire pour vivre N’a pas été accommodée dans son milieu de travail A ainsi été forcée à quitter son emploi A dû se battre avec les autorités autour du diagnostic, assurances, handicap, sans succès Parents devenus très inquiets et ont dépensé presque toute leur énergie à tenter de l’aider
Des accommodements au travail
Un environnement sans fragrance (pas appliqué aux visiteurs) Purificateur d’air Produits nettoyants écologiques Plantes biologiques (sans pesticides) Travaille de la maison si elle ne se sent pas bien et lorsqu’il y a des rénovations au bureau Rénovations “écologiques”	Toutes ses demandes ont été refusées On l’a ridiculisé et on s’acharne sur elle Usage excessif de parfum par exprès Les personnes qui l’entourent sont fâchées et lui disent que « c’est tout dans ta tête »
État de santé actuel
Bien qu’elle ait été handicapée pendant deux années, incapable d’étudier ou quitter la maison sans devenir très malade Les symptômes ont graduellement diminué Elle est maintenant capable d’étudier, travailler et voyager, mais nécessite un endroit sain pour vivre afin de maintenir sa santé en évitant une exposition à des agents déclencheurs connus et suspectés de symptômes Elle est retournée à l’école en gestion financière (changement de ses plans originaux dû à la maladie)	Ses symptômes empirent Les substances déclencheuses (hypersensibilités) s’étendent des produits pétrochimiques à divers aliments, moisissures et radiations électromagnétiques Elle demeure handicapée, incapable de pratiquer la profession qu’elle aime et a appris au fil de nombreuses années d’études Son moral est très bas, et elle vit au jour le jour, incapable d’envisager l’avenir
Situation financière
Aucun de ses traitements n’a été couvert par un plan d’assurance santé Ses factures ont dû être payées par ses parents L’impôt fédéral a refusé des déductions pour la thérapie nutrionnelle Néanmoins, après sa graduation elle est capable de travailler et d’être autonome, et vivre de façon indépendante car elle a trouvé de l’hébergement sécuritaire.	Ses économies ont disparu depuis longtemps Ses parents ne peuvent désormais plus la soutenir financièrement Elle survit grâce à l’aide sociale Elle demeure sans-abri

Vous pouvez voir comment Marie va bien dans la vie maintenant. Elle n’est pas un fardeau pour le système social et est une citoyenne productive et payante. D’un autre côté, Sophie reste toujours dans une triste situation et doit bénéficier de l’aide sociale pour survivre.

Si vous avez besoin d’aide pour résoudre les problèmes liés aux SCM/MCS, veuillez nous contacter et nous ferons de notre mieux pour vous aider.