Votre voix compte
Est-ce que quelqu’un s’en soucie ?
Renée Gabrych
Le manque d’accommodement pour un handicap
Ginger Major
Je suis fatiguée de vivre un enfer
Olly Gabrych
Crise du logement pour les personnes atteintes de SCM/MCS
Line
La vie volée
S. Shepherd
Une Morte Vivante
Qu’est la sensibilité aux produits chimiques (MCS)
Sylvie Haché
Nulle part où courir, nulle part où se cacher
Muriel Létourneau
Quand la vie devient un cauchemar
Mon histoire de vie avec des sensibilités chimiques multiples
Danielle Castonguay
Je souffre trop, je ne peux plus me taire !
Je me sens inspirée d’une mission
Line
Quand la « maladie invisible » devient visible
– ou –
Une dame monstrueuse vient nous visiter
Lisa Edelsward
L’histoire d’une enseignante
Marlene
Vivre avec l’impression d’être en sursis
Isabelle Martineau
Le MCS : UN HANDICAP QUI CHANGE LA VIE
Ruth Woitowitz
Exister (et non « vivre ») avec la sensibilité chimique multiple (MCS)
Ruth Woitowitz
Une des chanceuses !
Debra Aronson
Mon parcours de malade
Sophie M.
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Je souffre trop, je ne peux plus me taire !
Je me sens inspirée d’une mission
Line
Premier témoignage : un message envoyé à ma banque
Je souffre d’hypersensibilité chimique multiple (mieux connu sous l’acronyme venant de l’anglais : MCS) et les parfums/fragrances sont un déclencheur majeur de mes symptômes.
Je ne peux plus me rendre ni à l’intérieur de la banque ni même au guichet automatique de la succursale la plus près de chez moi.
Leurs deux guichets sont situés dans l’entrée donc tout près de l’intérieur de la succursale. Il y a toujours une forte présence de parfum dès que j’ouvre la porte d’entrée même après les heures d’ouverture.
J’ai pu savoir que c’est bien un employé travaillant à la banque qui porte le parfum que j’ai reconnu dans l’entrée à plus d’une reprise et non un client. Par pur hasard cet employé arrivait à son travail au même moment où je tentais de me rendre au guichet automatique. Il marchait juste devant moi dans le stationnement. J’ai gardé une bonne distance car j’ai tout de suite senti une forte présence de parfum en marchant dans ses pas. J’étais certaine que c’était le même parfum qui m’avait incommodé lors de ma dernière visite à la banque. Quel ne fut pas ma déception de le voir s’installer au bureau d’accueil tout près des guichets situés dans l’entrée.
Souffrant de MCS il m’est donc maintenant impossible de me rendre à la succursale près de chez moi puisque qu’il n’existe pas de politique « sans parfum ». Recevoir des services par téléphone ou par vidéoconférence c’est bien mais ça ne me permet pas de retirer de l’argent comptant ni de recevoir un autre type de service au comptoir qui ne serait pas disponible en ligne.
Si cette personne que je suivais à l’extérieur avait été un client, je n’aurais probablement jamais pensé à écrire le commentaire que je leur ai écrit dans le sondage de satisfaction à la clientèle que j’ai complété en ligne. Tiens, tiens, je me suis dit ! Voilà ma chance de les informer de cette terrible maladie qui nous isole tant et nous prive aussi de recevoir des services sur place.
Donc dans la case de commentaire général mis à notre disposition à la fin du sondage je me suis permis de leur soumettre des extraits provenant du site internet de l’ASEQ-EHAQ et je leur ai suggéré d’instaurer une politique « sans parfum » dans leurs établissements. Voici en gros ce que je leur ai écrit :
J’ai mentionné que je souffrais de d’hypersensibilité chimique multiple et que je ne pouvais plus me rendre dans la succursale le plus près de chez moi ni même aller retirer de l’argent au guichet automatique situés dans l’entrée. Que je devais maintenant aller au guichet à l’auto d’une autre banque et payer des frais supplémentaires à chaque retrait.
J’ai aussi partagé un peu d’information que j’ai trouvé sur le site de l’ASEQ.
Selon des études scientifiques lues sur le site de l’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ-EHAQ) « Les fragrances sont des mélanges de substances chimiques ayant pour but de créer une senteur particulière. Un seul parfum synthétique peut contenir jusqu’à 500 ingrédients, dont 95 % sont des composés organiques volatils (COVs) dérivés du pétrole », et, « Environ un tiers des Canadiennes et Canadiens ont des symptômes quand ils sont exposés à des parfums, à des fragrances, ou à d’autres produits parfumés. Ceci inclut les personnes souffrant d’asthme ou d’autres conditions respiratoires, de migraines, d’allergies et d’hypersensibilités environnementales. »
J’ai ajouté l’information disant que cette condition est reconnue comme un handicap par la Commission Canadienne des Droits de la Personne. J’ai aussi copié l’hyperlien (disponible sur le site de l’ASEQ-EHAQ) menant à la Politique concernant l’hypersensibilité environnementale de la Commission Canadienne des Droits de la Personne où il est indiqué que « La Loi canadienne sur les droits de la personne protège les gens souffrant d’allergies ou d’hypersensibilité environnementale comme elle protège les personnes ayant n’importe quelle autre déficience » : https://www.chrc-ccdp.gc.ca/sites/default/files/publication-pdfs/politique_hypersensibilite_2019.pdf.
Finalement, j’ai suggéré de contacter l’ASEQ-EHAQ pour plus d’information sur le sujet !
J’ai bien aimé le conseil trouvé dans une lette modèle de l’ASEQ sur l’accommodement (http://www.hypersensibiliteenvironnementale.com/images/pdfs/HE_modele_lettre_accommodement.pdf) et qui dit : « La politesse et la patience sont de mises, car la plupart des gens ne connaissent pas les hypersensibilités environnementales et ne sont pas conscients que les produits qu’ils utilisent ont des propriétés toxiques. »
De plus, pour nous aider dans nos demandes d’accommodement et d’accessibilité aux services, l’ASEQ-EHAQ a préparé une lettre pour avoir l’accessibilité surtout aux services essentiels, par exemple, les soins de santé et les achats alimentaires, (signée par Michel Gaudet, directeur exécutif) que l’on peut imprimer ou envoyer par courriel, pour une demande d’accommodement et d’accessibilité : https://aseq-ehaq.ca/wp-content/uploads/2022/05/Letter-of-support-FR_Website.pdf
Je me sens tout à coup inspirée d’une mission…ne plus me taire en souffrant en silence et prendre le temps d’informer poliment ! 🙂
Seconde témoignage : Publication sur Facebook – Sondage du Parti libéral du Canada
Je clique sur cette publication qui s’intitule Sondage sur les progrès ; Quelles sont vos priorités ? Il y avait 3 questions à choix multiples et une dernière question ouverte avec une belle boîte commentaire ! Tien, tiens, v’là ma chance que je me suis dit ! Je leur suggère une politique « sans parfum » accompagnée d’extraits du site internet de l’ASEQ :
Voici le commentaire que j’ai envoyé :
Une politique « sans parfum » pour tous les établissements de travail et de services au public du gouvernement fédéral.
Pourquoi?
- Près d’un tiers des Canadiennes et Canadiens ont des symptômes lorsqu’ils sont exposés à des fragrances, parfums et produits parfumés (Sears, 2007; Steinemann, 2018). Voir : https://aseq-ehaq.ca/ressources/fragrances/
- Cet état pathologique constitue une déficience. La Loi canadienne sur les droits de la personne protège les gens souffrant d’allergies ou d’hypersensibilité environnementale comme elle protège les personnes ayant n’importe quelle autre déficience. Voir : https://www.chrc-ccdp.gc.ca/sites/default/files/publication-pdfs/politique_hypersensibilite_2019.pdf
Info : Selon de nombreuses études scientifiques lues sur le site de l’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ-EHAQ) « Les fragrances sont des mélanges de substances chimiques ayant pour but de créer une senteur particulière. Un seul parfum synthétique peut contenir jusqu’à 500 ingrédients, dont 95 % sont des composés organiques volatils (COVs) dérivés du pétrole ». Plus d’info : contactez l’ASEQ-EHAQ : https://aseq-ehaq.ca/contactez-nous/
- En donnant l’exemple, le gouvernement fédéral influencera certainement les gouvernements provinciaux qui à leur tour en feront peut-être autant, pour que les 1/3 des citoyens qui ont des symptômes lorsqu’ils sont exposés à des parfums/fragrances, et qui n’ont comme seule moyen pour « contrôler » leurs symptômes, « d’éviter » d’être en contact avec les produits déclencheurs comme les parfums/fragrances, puissent enfin eux aussi obtenir des services sans risques d’être plus malade après leur passage dans les établissements publics gouvernementaux et autres.
- Chaque personne qui souffre d’hypersensibilité chimique multiple doit défendre ses droits, un à la fois, afin d’obtenir un lieu de travail et/ou des services publics et médicaux « sans parfum ». Cette route peut être ardue et trop longue pour ceux qui souffrent d’hypersensibilité.
Malgré leur droit à un accommodement raisonnable, il est extrêmement difficile et trop long d’obtenir un accommodement à chaque endroit où ils doivent se présenter – surtout lorsqu’on est malade.
J’ai lu le sage conseil trouvé dans une lette modèle de l’ASEQ sur l’accommodement (http://www.hypersensibiliteenvironnementale.com/images/pdfs/HE_modele_lettre_accommodement.pdf) et je cite: « La politesse et la patience sont de mises, car la plupart des gens ne connaissent pas les hypersensibilités environnementales et ne sont pas conscients que les produits qu’ils utilisent ont des propriétés toxiques. ».
J’ai donc décidé de me bâtir un document que j’ai sauvegardé et dans lequel j’ajouterai les différents commentaires envoyés au fil du temps aux entreprises et/ou instances gouvernementales auxquels j’ai écris. Cela facilitera ma tâche à chaque fois que je voudrai envoyer un commentaire à une instance gouvernementale ou une entreprise !
Je suis d’avis que plus nous seront nombreux à prendre le temps d’écrire un simple commentaire ou d’envoyer un courriel empreint de politesse, expliquant l’existence de cette maladie et la nécessité d’instaurer des politiques « sans parfum », plus les entreprises qui servent un large publique connaîtront l’existence de ce handicap et la nécessité de bannir les parfums/fragrances dans les entreprises de services.
De plus, pour nous aider dans nos demandes d’accommodement et d’accessibilité, l’ASEQ-EHAQ a préparé une lettre (signée par Michel Gaudet, directeur exécutif) que nous pouvons imprimer ou envoyer par courriel pour une demande d’accommodement et d’accessibilité. https://aseq-ehaq.ca/wp-content/uploads/2021/04/Letter-of-support-FR_Website.pdf
Je me sens tout à coup inspirée d’une mission…ne plus me taire en souffrant en silence et prendre le temps d’informer poliment ! 🙂