ASEQ-EHAQ

Est-ce que quelqu’un s’en soucie ?
Renée Gabrych

Le manque d’accommodement pour un handicap
Ginger Major

Je suis fatiguée de vivre un enfer
Olly Gabrych

Crise du logement pour les personnes atteintes de SCM/MCS
Line

La vie volée
S. Shepherd

Une Morte Vivante
Qu’est la sensibilité aux produits chimiques (MCS)
Sylvie Haché

Nulle part où courir, nulle part où se cacher
Muriel Létourneau

Quand la vie devient un cauchemar
Mon histoire de vie avec des sensibilités chimiques multiples
Danielle Castonguay

Je souffre trop, je ne peux plus me taire !
Je me sens inspirée d’une mission
Line

Quand la « maladie invisible » devient visible
– ou –
Une dame monstrueuse vient nous visiter
Lisa Edelsward

L’histoire d’une enseignante
Marlene

Vivre avec l’impression d’être en sursis
Isabelle Martineau

Le MCS : UN HANDICAP QUI CHANGE LA VIE
Ruth Woitowitz

Exister (et non « vivre ») avec la sensibilité chimique multiple (MCS)
Ruth Woitowitz

Une des chanceuses !
Debra Aronson

Mon parcours de malade
Sophie M.

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Nulle part où courir, nulle part où se cacher

Muriel Létourneau

Je m’appelle Muriel Létourneau, et je souffre de sensibilité chimique multiple (MCS). J’ai des symptômes à cause de nombreux produits, et notamment des produits parfumés. Mes symptômes sont apparus très progressivement au fil des ans. Je réalise maintenant que même dans les années 2000, je ne me sentais pas très bien dans les foules, et je trouvais les fragrances ou les parfums autour de moi, très forts. J’évitais également le cinéma à cause des parfums et du bruit. J’ai toujours été sensible au bruit et à la lumière. À cette époque, je ne pensais pas que j’étais malade : Je pensais simplement que j’étais intolérante. En fait, on m’appelait « intolérante », et j’ai donc longtemps pensé que mon état était dû à ma difficulté à « tolérer » les gens et les choses… J’étais devenue de plus en plus intolérante à de nombreux produits divers, mais je rejetais la responsabilité de ce manque de tolérance sur moi-même, puisqu’il n’y avait pas et toujours pas d’expertise médicale sur cette condition pour me conseiller. Comme je suis également atteinte de lupus, j’ai ressenti beaucoup de frustration et de douleur à cette époque, car le lupus imposait de nombreuses limitations à ma vie.

En 2007, comme il manquait d’employés dans son entreprise, j’ai aidé mon mari à installer des systèmes d’arrosage automatique sur les pelouses. Ces pelouses étaient traitées avec des herbicides et même si j’étais légèrement sensible à l’époque, c’est cette exposition particulière aux pesticides qui m’a sensibilisée à la condition médicale du MCS. En 2009, après un divorce qui m’a complètement détruite, je suis allée travailler dans un cabinet de chiropraticiens. C’est là que ma santé s’est détériorée très rapidement. La salle d’attente était toujours bondée de personnes très odorantes. C’était aussi le début de l’époque où les produits de lessive très parfumés, notamment « Snuggle », ont été introduits sur le marché. L’exposition à ces produits a entraîné des symptômes tels qu’une détérioration lente mais régulière de mon état mental. Après l’exposition, je suis devenu agressive au point d’avoir souvent honte de mon comportement. J’ai passé de nombreux tests médicaux, y compris des IRM, mais les médecins n’ont rien trouvé. Un jour, j’ai cherché sur Google « allergie aux parfums » et je suis tombée sur le site de l’ASEQ-EHAQ. C’est alors que j’ai réalisé de quoi je souffrais. Lorsque j’ai essayé d’expliquer aux gens ce que les parfums qu’ils utilisaient couramment me faisaient, personne ne m’a cru. Mon patron ne m’a pas aidé non plus. J’ai fini par être licenciée et je dois dire que je comprends cette action, car je ne pouvais plus me contrôler. J’étais constamment exposée et agressée par des produits parfumés, ce qui affectait mon état mental, et j’étais presque tout le temps en colère. Mon cerveau ne fonctionnait plus comme avant : je n’avais aucune concentration et je perdais l’équilibre. En bref, j’étais une épave humaine. J’étais au chômage, sans argent, et j’ai trouvé un emploi de veilleur de nuit dans une résidence pour jeunes en difficulté. Comme mon patron et ami me permettait de changer tous les produits d’entretien, je pensais être à l’abri des odeurs mais ce n’était pas le cas. Il y avait une éducatrice qui lavait son linge dans un produit très parfumé. Elle laissait cette odeur partout où elle s’asseyait et elle s’imprégnait dans le matériau de la chaise, à tel point que je n’avais plus de chaise sur laquelle m’asseoir, car ses produits parfumés se transposaient sur mes vêtements. Au bout d’un moment, j’ai eu une confrontation avec elle qui a abouti à mon licenciement. J’ai vendu ma maison pour m’occuper de ma mère qui était dans un foyer pour personnes âgées. Là encore, je suis devenue encore plus malade car les parfums utilisés dans cet endroit étaient très forts et envahissants. Je suis partie et j’ai emménagé dans une maison mobile, où je vis actuellement, car c’est tout ce que je pouvais me permettre, mais là encore, les odeurs de lessive des voisins sont si intenses que je ne peux pas profiter de ma cour ou ouvrir mes fenêtres. En outre, ma voisine immédiate utilise beaucoup de désodorisants (plug-ins) dans la maison et lorsqu’elle ouvre ses fenêtres qui donnent sur ma maison, il m’est impossible de sortir. Elle le sait, mais elle continue à utiliser ces produits. Je ne garde plus d’argent sur moi car ça sent les produits de lessive et quand je le fais remarquer, on se moque de moi. Mais c’est la réalité avec laquelle je vis. Tous les produits chimiques utilisés dans ces produits imprègnent tout. Lorsque j’ai des rendez-vous chez le dentiste ou le médecin, il y a tellement d’expositions à ces endroits, comme les parfums, les produits de nettoyage et de lessive, etc. que je sais que je devrai attendre plusieurs heures, voire plusieurs jours, avant de me sentir à nouveau bien. Je dois admettre qu’il est si douloureux d’endurer cela, et qu’il n’existe aucune aide pour améliorer cette situation. Je regrette aussi souvent d’avoir survécu au cancer. Heureusement, j’ai découvert l’ASEQ-EHAQ, qui m’a aidé à comprendre et à me sentir moins seule. Je suis maintenant sans amis, car je ne peux laisser entrer personne chez moi, car les parfums, même légers, me rendent malade… Je n’ose pas penser à l’avenir et à ce que je ferai dans quelques années. J’ai 66 ans maintenant. Où irai-je ? Quelqu’un m’écoute-t-il ?

Je ne peux qu’espérer que, grâce aux politiques, à la sensibilisation et à l’éducation, cette culture du parfum finira par changer pour s’adapter aux personnes comme moi, mais j’ai peur de ne pas le voir de mon vivant.