Mot de remerciement

Nous sommes honorés de reconnaître le généreux soutien financier du gouvernement du Canada, de la Fondation Marilyn Brachman Hoffman et de la Revue internationale de recherche environnementale et de santé publique (IJERPH). Nous sommes reconnaissants du soutien de la Clinique de santé environnementale du Women’s College Hospital. Votre engagement indéfectible envers l’avancement de la recherche et la compréhension publique de la sensibilité chimique multiple (SCM) est sincèrement apprécié et revêt une immense valeur pour l’Association pour la santé environnementale du Canada (EHAC-ASEC), l’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ-EHAQ) et la communauté de la SCM. Votre soutien a rendu possible cette conférence et son impact durable.

Votre engagement en faveur de la santé environnementale, de l’intégrité scientifique et du bien-être des personnes atteintes de la SCM continue d’inspirer des changements significatifs et durables. Grâce à votre vision et à votre leadership, nous pouvons consolider les données probantes, promouvoir des environnements plus sains, développer des techniques de gestion et œuvrer pour un avenir où les personnes touchées par la SCM bénéficieront de la reconnaissance, de la dignité et des soins qui leur sont dus.

Résilience : une conférence internationale sur la sensibilité chimique multiple (SCM) a été un événement novateur qui a réuni près de 900 participants du monde entier pendant deux jours. Cet événement, véritablement diversifié et accessible, a attiré un public venu du Canada, des États-Unis, du Royaume-Uni, de France, d’Australie, d’Allemagne, d’Irlande, d’Écosse, d’Israël, du Japon, d’Espagne, d’Italie, de Suisse et du Maroc. Nous sommes reconnaissants de pouvoir affirmer que ce magnifique événement n’aurait pas pu avoir lieu sans le soutien de nos bailleurs de fonds.

Partenaires

Afin de promouvoir la conférence sur les médias sociaux et d’accroître sa visibilité auprès du public cible, nous avons également collaboré avec divers organismes canadiens œuvrant pour l’équité. Nous avons conclu des partenariats avec l’ARCH Disability Law Centre, la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN), Lésions médullaires Canada, British Columbia Aboriginal Network on Disabilities, Prevent Cancer Now, le Conseil des Canadiens avec déficiences (CCD), les Services juridiques du RCR, l’Université Ontario Tech, le Conseil canadien de la réadaptation et du travail et le Réseau pour un environnement sain pour les femmes. Réseau québécois pour l’inclusion sociale des personnes sourdes et malentendantes (REQIS), Autisme Canada, Poumon NB , Vie autonome Canada, Coalition des personnes handicapées du Nouveau-Brunswick, Finautonome, MCS-Aware, CONFESQ, AMICA, SOS MCS et Groupe de soutien aux travailleurs blessés de Thunder Bay et district.

Comité directeur

Un événement d’une telle envergure nécessite un comité interdisciplinaire pour guider la planification, l’organisation et la diffusion de la conférence. Notre comité directeur était composé de John Molot, MD., Caroline Barakat PhD., (Université Ontario Tech), Domenica Tambasco., MD (Women’s College Hospital), Robert Lattanzio, LLB, (ARCH Disability Law Centre), Sharareh Saremi (Disability Alliance of British Columbia), Melissa Graham (Manitoba League of Persons with Disabilities), Melanie Langille (Poumon NB) Rebecca Jaremko (Nunavummi Disabilities Makinnasuaqtiit Society) et Stephanie Robins. Le comité directeur a joué un rôle essentiel. L’avant-événement, y compris les promotions, les réunions avec les parties prenantes externes et l’organisation de la structure de la conférence.

La conférence

Pendant deux jours, la conférence a rassemblé près de 900 participants du monde entier. Conçue pour un double objectif, elle visait à présenter les fondements scientifiques de la sensibilité chimique multiple (SCM), en mettant l’accent sur ses effets au niveau cellulaire. Cette approche visait à approfondir la compréhension de cette affection et à renforcer sa légitimité dans un domaine où elle reste largement négligée par la communauté scientifique et les programmes d’études médicales. Par ailleurs, la première journée a appelé à des avancées dans les méthodes de diagnostic et les approches thérapeutiques pour améliorer la prise en charge de la SCM. La deuxième journée a été consacrée à la sensibilisation du public, à l’analyse des attitudes sociétales à l’égard de la SCM, à l’évaluation de l’efficacité des politiques sans parfums et à l’intégration d’informations qualitatives et juridiques pour défendre les droits des personnes atteintes de la SCM. L’objectif était d’informer les acteurs publics et privés de leur responsabilité de garantir le respect des droits des personnes atteintes de la SCM, à l’instar de ceux accordés aux personnes présentant un handicap visible, et de plaider pour la suppression rapide des obstacles qui restreignent l’accès aux ressources essentielles.

Tout au long de la conférence, les intervenants ont partagé leurs travaux, soulignant la véracité de la SCM et ses conséquences concrètes. L’événement a été riche en données de recherche, observations, tests qualitatifs et analyses d’organisations de personnes handicapées de premier plan, démontrant que la SCM constitue une crise de santé publique. Les accusations de « psychologie » de cette affection ne doivent plus être tolérées. Des changements concrets doivent être apportés aux politiques, programmes, protocoles et normes sociales existants afin de protéger les droits fondamentaux de toutes les personnes touchées par la SCM. Les intervenants ont partagé des preuves, des expériences vécues et des perspectives intersectorielles convergeant vers un message commun : il est temps de reconnaître, de réformer et de responsabiliser. Les discussions ont souligné que la SCM n’est pas seulement un problème médical ; c’est une question d’accessibilité, d’égalité des sexes, de justice environnementale et de droits de la personne.

Page d’accueil de Résilience : Conférence internationale sur la sensibilité chimique multiple

Jour 1

La première journée de la Conférence Résilience a vigoureusement validé la sensibilité chimique multiple (SCM) comme une affection légitime et d’origine biologique, réunissant des experts internationaux de toutes disciplines pour présenter des preuves scientifiques, cliniques, environnementales et génétiques convaincantes. Cette journée a marqué un tournant décisif vers une reconnaissance plus large, affirmant que la SCM est non seulement réelle, mais qu’elle mérite de toute urgence des recherches, des mesures politiques et une inclusion médicale. Ensemble, les présentations ont démantelé des idées fausses de longue date sur la SCM et ont confirmé son statut d’affection légitime, invalidante et d’origine environnementale. Des chercheurs des États-Unis, du Canada, du Japon et d’Italie ont démontré que la SCM a des implications biologiques et qu’il pourrait exister des différences innées entre les personnes atteintes de la SCM et celles qui n’en sont pas atteintes. Ainsi, cette affection est une manifestation physique et physiologique de symptômes invalidants causés par une exposition répétée à des produits chimiques omniprésents.

Cette journée a souligné que, malgré des lacunes persistantes en matière de sensibilisation du public et de politiques, les fondements scientifiques de la reconnaissance de la SCM sont solides et continuent de s’approfondir. Sur tous les continents et dans toutes les disciplines, les experts ont appelé à un investissement urgent dans la recherche, la réforme des politiques et la formation clinique afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de la SCM. L’allocation de ressources accrues et une meilleure sensibilisation à la SCM sont susceptibles d’améliorer les mesures diagnostiques actuelles, améliorant ainsi les résultats pour les patients et réduisant la stigmatisation. Les présentations de la première journée ont envoyé un message clair : la science existe, et il est temps d’agir.

La table ronde, qui a conclu la première journée, a également contribué à amplifier le message. Elle a porté sur des sujets tels que les obstacles scientifiques et de recherche, les préoccupations liées à l’environnement bâti, les normes actuelles, l’éducation et la sensibilisation, et les actions stratégiques. La classification de la SCM se heurte constamment à des obstacles comportementaux et structurels. Faute d’identification claire, les secteurs public et privé n’en ont pas une compréhension globale. Par conséquent, les entreprises et le monde universitaire n’investissent pas suffisamment de ressources dans l’étude de cette affection. Cela aggrave encore la méconnaissance de la SCM et conduit de nombreuses personnes (y compris les médecins) à la traiter comme un problème psychologique. Ce cycle de rétroaction alimente la stigmatisation et affaiblit les symptômes du patient. En substance, l’éducation a été identifiée à la fois comme un problème fondamental et une solution essentielle. La plupart des professionnels de santé, des éducateurs et des décideurs politiques ignorent encore que la SCM est un problème de santé légitime. Les intervenants ont appelé à l’intégration de l’éducation à la SCM à tous les niveaux d’enseignement, de l’école primaire aux facultés de médecine. Il est important de noter que la SCM doit être un élément clé du programme d’études des écoles de médecine, tandis que les futurs médecins et infirmières doivent être formés pour reconnaître et réagir de manière appropriée à la SCM.

La réforme des politiques est apparue comme un thème central des discussions, notamment concernant l’établissement de normes d’accessibilité universelles prenant en compte la SCM. Les intervenants ont plaidé en faveur de lignes directrices et de cadres réglementaires mondiaux reconnaissant les personnes atteintes de la SCM. Ces cadres apporteraient des éclaircissements aux gouvernements, aux concepteurs de normes, aux employeurs et aux prestataires de soins de santé. L’une des discussions les plus dynamiques a porté sur la création d’un consortium mondial de chercheurs, de cliniciens, de défenseurs et de personnes ayant une expérience vécue de la SCM. Les intervenants ont reconnu que si des organisations isolées accomplissent un travail important, il est nécessaire de créer un réseau international plus cohérent, capable de consolider les résultats, de partager les données et de coordonner les actions stratégiques. Cette coalition proposée œuvrerait à la réalisation d’objectifs communs, tels que demander à l’OMS de reconnaître officiellement la SCM, plaider en faveur de financements internationaux et militer en faveur de normes harmonisées au-delà des frontières. De telles stratégies permettraient d’améliorer la découverte de méthodes diagnostiques et thérapeutiques pour la SCM, contribuant ainsi à sa légitimité.

Les Vidéos et résumés du jour 1 sont disponibles sur le site.

Jour 2

La deuxième journée de la Conférence internationale de Résilience sur la sensibilité chimique multiple (SCM) s’est concentrée sur la réalité vécue des personnes atteintes de la SCM et sur les changements systémiques nécessaires pour garantir leur reconnaissance, leur protection et leur inclusion dans tous les aspects de la société. Cette journée a réuni chercheurs, juristes, professionnels de la santé et responsables communautaires pour examiner les liens entre santé environnementale, justice pour les personnes handicapées et élaboration de politiques.

Le point culminant de la journée a été la diffusion d’une vidéo présentant nos entretiens avec des associations internationales de SCM. L’objectif de cette vidéo était de mettre en avant les organisations et leur travail, de présenter la situation mondiale de la SCM et de créer un consortium pour apporter de l’espoir et protéger les personnes atteintes de la SCM. Les principaux thèmes abordés étaient le manque de reconnaissance officielle de la SCM dans les systèmes médicaux, juridiques et sociaux, la stigmatisation généralisée, les obstacles au logement et à l’emploi, l’inaccessibilité des soins de santé et l’urgente nécessité d’un changement de politique, notamment l’adoption de protocoles sans parfums et de protections plus claires en matière de handicap.

Cette journée a mis en lumière les recherches approfondies menées par l’ASEQ, financées par Normes d’accessibilité Canada (NAC). L’organisme a mesuré la qualité de l’air dans les établissements appliquant des politiques sans parfums et a exploré les attitudes à l’égard de la SCM, tout en étudiant les expériences vécues afin d’élaborer des recommandations de politiques. Les évaluations de la qualité de l’air ont montré que les milieux de travail appliquant des politiques sans parfums présentaient jusqu’à 70 % moins de composés organiques volatils totaux (COVT), notamment une réduction significative de l’élimination de certaines substances toxiques a également été soulignée. La recherche a également souligné le profond soulagement ressenti lorsque les produits nocifs ont été retirés de l’environnement et remplacés par des alternatives plus saines et sans parfums. Un chercheur de premier plan en santé environnementale a souligné que la sensibilisation des prestataires de soins de santé, des autorités du logement et du public est essentielle pour dissiper les idées fausses et normaliser les pratiques d’accessibilité, telles que les environnements sans parfums. Notre collaboration avec l’ARCH Disability Law Centre nous a également permis de présenter un point de vue juridique unique sur la SCM. Bien qu’elles soient reconnues comme un handicap en droit canadien et international, les personnes atteintes de la SCM sont fréquemment écartées, mises en doute ou soumises à des normes de preuve déraisonnablement élevées pour accéder à des accommodements. Un examen national de plus de 700 affaires judiciaires a mis en évidence des schémas constants de partialité, des obstacles à la preuve et un manque d’accommodements procéduraux.

La table ronde a porté sur l’inclusion du handicap, l’environnement de logement, l’élaboration de normes, le changement systémique et interorganisationnel, et a présenté une perspective sexospécifique de la SCM. Les intervenants ont unanimement affirmé que la SCM est d’origine biologique et environnementale, et non psychologique, et ont appelé à des stratégies de recherche intégrées incluant la sensibilisation aux récepteurs TRP, les prédispositions génétiques et la toxicologie. Ils ont souligné la nécessité d’une plus grande sensibilisation, tant en milieu clinique qu’universitaire, ainsi que l’inclusion de la SCM dans les normes nationales de santé et d’accessibilité. La table ronde a souligné l’urgence d’une reconnaissance officielle de la SCM comme un handicap, soulignant que les personnes atteintes de la SCM sont souvent exclues des cadres de santé traditionnels et se voient refuser un accès élémentaire. Les intervenants ont insisté sur l’importance de prendre en compte les expériences vécues – en particulier celles des femmes, qui sont touchées de manière disproportionnée et souvent mal diagnostiquées – dans les soins de santé et les politiques. La discussion a appelé à des mises à jour des politiques, notamment l’analyse sexospécifique dans la recherche, des logements adaptés à la SCM, des environnements sans parfums et l’intégration de la SCM dans les normes nationales d’accessibilité. La collaboration organisationnelle, l’éducation complète et la recherche menée par la communauté ont été présentées comme des stratégies essentielles pour conduire un changement culturel, juridique et structurel.

La journée s’est conclue par un discours de clôture percutant de Me Paul-Claude Bérubé, premier PDG de Normes d’accessibilité Canada. Il a présenté l’air pur comme un droit de la personne et a réitéré l’engagement de l’organisme à intégrer les principes d’un environnement sans parfums et à faibles émissions dans des normes d’accessibilité applicables. Il a attribué les progrès de la conférence au courage et à la résilience de la communauté de la SCM et a appelé les décideurs politiques à agir avec urgence et responsabilité.

La deuxième journée a finalement démontré que les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de la SCM ne sont pas dues à un manque de preuves, mais à un manque de reconnaissance et de volonté. En mettant l’accent sur l’expérience vécue, en intégrant les évolutions politiques et en alignant les politiques juridiques et sanitaires sur les principes de justice pour les personnes handicapées, un changement significatif est non seulement possible, mais imminent.

Les Vidéos et résumés du jour 2 sont disponibles sur le site.

Réponse du public

Depuis la fin de la conférence, nous avons reçu un soutien considérable et des retours positifs concernant le format, le contenu et les intervenants. Des groupes allemands et japonais nous ont contactés pour collaborer à la publication des conclusions de la conférence. Nous avons également reçu des demandes de mise en avant des politiques japonaises en matière de produits les moins toxiques et sans parfums, comme il y a eu un manque de réforme politique. Nous avons reçu des commentaires élogieux de la part de tous les intervenants et de nos partenaires, qui attendent avec impatience de découvrir les différents projets et modules d’apprentissage qui seront élaborés à partir des présentations de la conférence (présentées dans la section « Post-conférence »).

Voici quelques-unes des réponses que nous avons reçues :

« Plusieurs statistiques issues des diapositives de la présentation de M. Zuppa me seraient très utiles pour convaincre certaines personnes de mon organisation qui sont très hésitantes ! »

« J’écoute actuellement le Jour 2. C’est fantastique, MAIS : malheureusement, j’ai dû manquer le Jour 1 à cause d’un problème de santé de dernière minute. Y a-t-il un moyen d’y accéder ? J’ai essayé de m’inscrire au Jour 1 aujourd’hui, mais c’est impossible. Je suis membre du MACI et je suis ravi qu’ils nous aient informés de cette conférence. Merci. »

« Bonjour. Merci beaucoup d’avoir organisé et présenté cet événement exceptionnel. C’était absolument excellent ! »

« Merci pour les présentations intéressantes jusqu’à présent »

« Cher Résilience 2025. Cette réunion est fantastique ! »

« Je vous remercie d’avoir organisé la conférence, qui a été une excellente initiative, et j’ai été très inspiré. »

« J’assiste à la conférence sur la sensibilité chimique multiple et j’apprécie ces présentations. Elles contiennent des informations précieuses que j’aimerais partager avec mon équipe. Aurons-nous accès à ces diapositives ou à un enregistrement de la présentation pour diffusion ? »

« Un grand merci à l’ASEC et à ses partenaires pour l’organisation de cet événement extrêmement important et porteur d’espoir. Il semble marquer l’ouverture d’une nouvelle ère, celle des possibilités pour les personnes atteintes de la SCM dans ce pays. »

« Merci beaucoup ! Les présentations du monde entier sont formidables. C’est très réconfortant et encourageant pour une personne atteinte de la SCM. Un grand merci à Aseq-Ehaq. »

« Ce n’est pas une question, mais un grand merci à vous toutes. 🙏 En tant que femme, je vis avec le syndrome de la SCM depuis 46 ans (diagnostiqué il y a 34 ans) et je n’avais pas réalisé, avant votre conférence, que mon endométriose, ma tension artérielle labile (dysautonomie), mes yeux allergiques et ma dermatographie étaient potentiellement liés. J’apprécie vraiment vos éclaircissements… il me reste encore tant à apprendre ! »

« Je suis ravie d’avoir eu l’occasion d’y assister. Merci infiniment à tous pour tout ce que vous faites ! »

« Un grand merci à tous pour cette conférence incroyable ! »

« Merci beaucoup, c’est inspirant et puissant ! »

Conclusion

En tant qu’organisations en quête d’équité, l’ASEQ-EHAQ et l’EHAC-ASEC visent à remettre en question le statu quo. Nous remettons en question les cadres étroits de l’industrie et de la science. La science est fortement biaisée, qui surplombe les effets réels et légitimes de la SCM. Bien que des millions de personnes soient touchées par cette condition à travers le monde, rares sont les scientifiques et les gouvernements disposés à les écouter et à initier des changements adaptés. Notre travail s’oppose directement aux objectifs de grandes entreprises telles que celles impliquées dans la production de pesticides, de produits pétrochimiques, de produits parfumés, de fragrances et d’autres produits chimiques. Nous n’avons aucun intérêt direct dans ces industries et nous subissons parfois des réactions négatives de la part de personnes affiliées à ces entreprises. Dans ces circonstances, il est particulièrement difficile d’obtenir le soutien de commanditaires potentiels. Nous sommes donc extrêmement reconnaissants envers nos principaux bailleurs de fonds pour leur soutien tout au long du projet. Au départ, nous avions des objectifs ambitieux pour la conférence, et pour les atteindre, nous avons dû demander de nombreuses ressources. Nous n’avons pu dépasser nos objectifs et nos attentes que grâce au soutien de nos commanditaires et organisations partenaires.

Pour conclure, bien que cette conférence marque l’aboutissement d’un immense effort, elle n’est en réalité que la fin d’un chapitre et le début d’un autre. Ce chapitre n’aurait pas été possible sans le généreux soutien de nos bailleurs de fonds : le gouvernement du Canada, la Fondation Marilyn Brachman Hoffman et la Fondation canadienne pour l’égalité des sexes. Revue internationale de recherche environnementale et de santé publique, avec le soutien de la Clinique de santé environnementale du Women’s College Hospital.

Nous exprimons notre profonde gratitude à tous nos partenaires, collaborateurs, contributeurs, intervenants et participants. Votre engagement et votre implicatoin ont rendu cette étape importante possible.

Le prochain chapitre s’ouvre. L’EHAC-ASEC et l’ASEQ-EHAQ se réjouissent de leurs futurs projets, ateliers et conférences. Nous restons fidèles à notre mission : améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de sensibilité chimique multiple (SCM) et, par ce travail, contribuer à créer un monde plus sain pour tous.

Merci pour votre contribution à cette étape importante. Nous espérons vous compter parmi nous pour poursuivre ce voyage.

ASEQ-EHAQ

L'Association pour la santé environnementale du Québec / Environmental Health Association of Quebec