ASEQ-EHAQ

Est-ce que quelqu’un s’en soucie ?
Renée Gabrych

Le manque d’accommodement pour un handicap
Ginger Major

Je suis fatiguée de vivre un enfer
Olly Gabrych

Crise du logement pour les personnes atteintes de SCM/MCS
Line

La vie volée
S. Shepherd

Une Morte Vivante
Qu’est la sensibilité aux produits chimiques (MCS)
Sylvie Haché

Nulle part où courir, nulle part où se cacher
Muriel Létourneau

Quand la vie devient un cauchemar
Mon histoire de vie avec des sensibilités chimiques multiples
Danielle Castonguay

Je souffre trop, je ne peux plus me taire !
Je me sens inspirée d’une mission
Line

Quand la « maladie invisible » devient visible
– ou –
Une dame monstrueuse vient nous visiter
Lisa Edelsward

L’histoire d’une enseignante
Marlene

Vivre avec l’impression d’être en sursis
Isabelle Martineau

Le MCS : UN HANDICAP QUI CHANGE LA VIE
Ruth Woitowitz

Exister (et non « vivre ») avec la sensibilité chimique multiple (MCS)
Ruth Woitowitz

Une des chanceuses !
Debra Aronson

Mon parcours de malade
Sophie M.

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Mon parcours de malade

Sophie M.

J’ai grandi dans une vieille maison de ferme avec seulement quelques chênes dans la cour avant et toujours un champ de maïs à vache à côté, avec d’autres cultures. C’était amusant de regarder les avions pulvériser le champ de maïs en faisant des piqués et des plongeons, comme les hirondelles rustiques.    Aujourd’hui, les hirondelles rustiques ont disparu, tout comme les avions de pulvérisation qui étaient courants dans mon enfance.   

Quand on n’a jamais vraiment été en bonne santé, on ne se rend pas compte qu’on est malade.    Quand j’étais enfant, les collants et autres tissus synthétiques provoquaient des éruptions cutanées.    Quand je dormais, je transpirais tellement que la tête de lit en bois de mon lit devenait blanche en trois endroits.    À sept ans, mes cheveux ont commencé à changer, devenant plus foncés, plus gras et plus mous.    Et d’autres éruptions cutanées apparaissaient.    Mon nez était constamment congestionné et mes oreilles souvent pleines de cire.    À ce moment-là, on avait diagnostiqué que j’étais dyslexique : le brouillard cérébral faisait partie intégrante de ma journée – je regardais au loin puis je revenais à moi.   

À douze ans, je me suis envolée pour l’Europe et j’ai passé un mois dans la famille de mon ami qui avait déménagé dans un petit village au bord de la mer.    Mon alimentation et mon environnement ont changé, mon acné a disparu, je me suis sentie plus vivante, et puis je suis rentrée à la maison.    Quelques mois plus tard, j’ai eu mes premières menstruations.    Elles étaient noires et douloureuses. Dans l’année, j’étais à l’hôpital pour enfants.    Pendant mon adolescence, j’ai été forcée d’avoir des menstruations tous les deux mois grâce à des médicaments sur ordonnance et à des crèmes pour l’acné qui s’aggravait et qui finissait par devenir des bosses douloureuses sur mon cuir chevelu.    À seize ans, mon dermatologue a quitté la province et peu après, j’ai cessé de voir mon obstétricien-gynécologue (OBGYN).    J’ai arrêté tous les traitements.

Je me souviens de mes premiers mois d’université en partie pour l’odeur de la pollution.    Il était difficile de respirer, ou plutôt, je retenais ma respiration en traversant la rue devant des voitures qui tournaient au ralenti.    Après plusieurs mois, je n’ai plus senti ni remarqué la pollution.    J’ai essayé de nager à la piscine pour rester en forme, mais j’ai fini par arrêter.    Le chlore provoquait une forte hémorragie des yeux et une congestion, et je ne me sentais pas bien.   

Finalement, après plus d’un an sans menstruation, je suis allée à la clinique médicale du campus.    Le gynécologue en raison des résultats de mes analyses sanguines, m’a diagnostiqué un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK).    J’ai commencé à prendre la pilule contraceptive, qui était également censée régler mes problèmes d’acné, ce qui a été le cas au début, mais l’acné a lentement réapparu et s’est aggravée.    Trois mois après avoir commencé la pilule, j’ai consulté un chirurgien pour des bosses dans mon sein droit.    Heureusement, il s’agissait d’une fibrose.

J’ai développé des signes plus visibles du SOPK sur mon corps, ainsi que des menstruations plus courtes et plus noires.    Mon brouillard cérébral s’est aggravé.    J’étais toujours fatiguée.    Mon odorat et mes papilles gustatives se sont émoussés.    J’avais parfois une forte congestion nasale et des éruptions cutanées sur les bras qui prenaient lentement plus de temps à guérir, car elles devenaient plus grandes et couvraient plus de peau.    Tout cela s’est produit sur une période de dix ans pendant laquelle j’ai terminé mes études, travaillé et essayé diverses pilules contraceptives.    Finalement, j’ai supplié les obstétriciens d’arrêter la pilule, mais on m’a dit de ne pas le faire en raison du risque de cancer des ovaires et de l’utérus.   

Mon parcours de guérison

Je me suis adressée à un naturopathe agréé (ND) et j’ai arrêté de prendre la pilule contraceptive.    Diverses analyses sanguines et plusieurs régimes d’élimination m’ont aidée et, avec le temps, j’ai appris que j’avais une allergie aux sulfites ainsi que plusieurs allergies chimiques et alimentaires. Heureusement, le simple fait d’éliminer divers aliments de mon alimentation et d’utiliser des produits de nettoyage biologiques sans produits chimiques nocifs a mis fin aux éruptions cutanées et au brouillard cérébral.    Malheureusement, l’acné nodulaire sur mon cuir chevelu, mon visage et même mes oreilles s’est améliorée plus lentement.    Finalement, mon naturopathe m’a recommandé de consulter un médecin spécialisé en médecine environnementale (ME). Ce médecin m’a aidé à comprendre mes allergies au chlore, aux lectines et à bien d’autres choses encore.    Il m’a fallu plus de dix ans pour atteindre la santé dont je jouis aujourd’hui.

Je passe mes week-ends à cuisiner ; chaque repas est fait naturellement.    Dans la mesure du possible, j’achète des aliments biologiques. Je fais tremper tous les fruits et légumes dans de l’eau additionnée d’un peu de bicarbonate de soude pour éliminer les pesticides.    Avant de cuisiner ou de boire, l’eau du robinet est filtrée et un bâtonnet de charbon actif est ajouté pour la purifier. Je fais de mon mieux pour éviter les produits chimiques dans mes produits d’hygiène, et je bloque la fumée de cigarette de l’appartement du dessous en appliquant régulièrement du coulis sur toutes les fissures.    Je possède désormais des T-shirts blancs, car je ne les fais plus jaunir par la sueur après un seul port.    J’évite les parfums et les fortes émanations de toutes sortes.   

Malheureusement, je ne crois pas que je serai un jour guéri.    Lors d’une conférence, je suis entrée dans les toilettes et j’ai failli vomir, la pièce empestait les produits chimiques.    Après avoir terminé, en respirant le moins possible, je me suis effondrée dans la première banquette que j’ai trouvée.    Une demi-heure passée à boire de l’eau et à respirer attentivement a permis de stabiliser ma tête qui tournait et d’éliminer la congestion qui avait commencé.    Les gaz d’échappement sur le chemin du retour ont déclenché une migraine, je suis donc reconnaissant à un collègue d’avoir conduit. Heureusement, je ne vis ni ne travaille en ville.    Par conséquent, les fortes fumées peuvent généralement être évitées, mais je suis prudente avec les toilettes publiques.   

Mes menstruations ont lieu tous les 29 jours et sont d’une couleur rouge magnifique.    Tant que j’évite tous les déclencheurs alimentaires et chimiques, ma peau et mon cuir chevelu restent exempts d’acné.    Je me sens parfois seule ; il est difficile de socialiser à cause des produits parfumés que les gens portent et avec lesquels ils se nettoient.    Mes sensibilités et allergies alimentaires, y compris la caféine, rendent la vie sociale encore plus difficile.    Même le chlore résiduel sur les sachets de tisane peut provoquer des symptômes, ce qui signifie que souvent, seule l’eau est sûre.   

J’aimerais que les hôpitaux pour enfants aient des médecins d’urgence et qu’il soit plus facile de les trouver. Le mien a pris sa retraite et mon médecin de famille ne sait pas vers qui me diriger, et encore moins comprendre le plan de traitement que je suis. Heureusement, grâce à un budget et à une planification minutieuse, je peux me payer les services de mon médecin de famille.    J’aimerais que les piscines d’eau salée soient courantes, car si je mets mes pieds dans une piscine chlorée, je me retrouve rapidement avec ce que ma nièce et mon neveu appellent des yeux de vampire.    Enfin, il serait merveilleux que les hôpitaux soient un lieu sûr pour les personnes souffrant de sensibilité chimique multiple (MCS) et de mes autres allergies.    Mes expériences passées me rendent réticente à recourir à leurs soins.