ASEQ-EHAQ

Est-ce que quelqu’un s’en soucie ?
Renée Gabrych

Le manque d’accommodement pour un handicap
Ginger Major

Je suis fatiguée de vivre un enfer
Olly Gabrych

Crise du logement pour les personnes atteintes de SCM/MCS
Line

La vie volée
S. Shepherd

Une Morte Vivante
Qu’est la sensibilité aux produits chimiques (MCS)
Sylvie Haché

Nulle part où courir, nulle part où se cacher
Muriel Létourneau

Quand la vie devient un cauchemar
Mon histoire de vie avec des sensibilités chimiques multiples
Danielle Castonguay

Je souffre trop, je ne peux plus me taire !
Je me sens inspirée d’une mission
Line

Quand la « maladie invisible » devient visible
– ou –
Une dame monstrueuse vient nous visiter
Lisa Edelsward

L’histoire d’une enseignante
Marlene

Vivre avec l’impression d’être en sursis
Isabelle Martineau

Le MCS : UN HANDICAP QUI CHANGE LA VIE
Ruth Woitowitz

Exister (et non « vivre ») avec la sensibilité chimique multiple (MCS)
Ruth Woitowitz

Une des chanceuses !
Debra Aronson

Mon parcours de malade
Sophie M.

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La vie volée

S. Shepherd

En grandissant, j’aimais chanter et être dehors. Tous les enfants du quartier traînaient dans notre cour. Nous faisions du vélo et jouions. Tout au long de notre enfance, nous avons socialisé et nous sommes amusés ; nous avons fait des feux de joie et des épluchettes de maïs, nous avons joué de la musique et nous n’avons jamais réalisé que nous étions pauvres. Certains diraient que nous étions plutôt à l’abri du monde réel. C’est en arrivant à l’école secondaire que j’ai réalisé que les classes sociales existaient. Mon professeur de troisième secondaire m’a dit que là d’où je venais, je serais enceinte et au chômage. Statistiquement, il avait raison, mais il ne connaissait pas mon éducation. J’étais en difficulté et j’ai donc abandonné mes études. L’année suivante, je suis allée à l’école professionnelle et j’ai terminé les classes 9 et 10 en un an. Je suis ensuite passée en 11e année avec l’option commerce, et j’ai obtenu un diplôme en banque et finance avec le secrétariat.

J’ai commencé à travailler pour l’université locale de ma communauté en tant qu’assistante administrative. J’étais très enthousiaste et j’adorais apprendre de nouvelles choses. C’était génial de rencontrer des gens que je n’avais jamais connus auparavant et de découvrir la vie universitaire. C’est quelque chose qui n’avait jamais été envisagé comme une opportunité pour moi, car nous n’avions pas les moyens financiers et je ne pensais pas avoir l’intelligence nécessaire.

Le personnel et les élèves m’appréciaient et se sentaient à l’aise avec moi. Ils m’ont souvent dit que ma nature joyeuse et mon sourire les faisaient toujours se sentir les bienvenus. C’est longtemps après mon entrée en fonction qu’un professeur particulier est revenu de son congé sabbatique. On m’avait prévenue qu’il était capricieux et qu’il donnait du fil à retordre aux secrétaires précédentes. Ils avaient raison, et il a fini par perdre la tête et m’a enfermée dans la salle de bain avec lui. J’ai cru que j’allais mourir ; ses pupilles étaient grandes et noires, mais je me suis échappée et j’ai pu m’enfuir. On lui a demandé de faire son travail avec une autre secrétaire. Au bout de deux ans environ, la secrétaire avec laquelle il travaillait est partie et le chef de service m’a dit que je devais soit travailler avec lui, soit partir, alors je suis partie. J’ai flotté jusqu’à ce qu’un poste se libère dans un autre département, dans lequel on m’a placée.

C’est pendant que je travaillais dans ce nouveau département que nous avons été transférés dans une maison vacante que l’université avait achetée. J’ai eu une petite fille en mars 1988 et mon merveilleux patron et sa femme sont venus me voir à l’hôpital pour m’annoncer que notre bureau allait déménager dans la maison vacante. Il était tellement respectueux et reconnaissant envers le personnel de son département.

J’ai repris le travail en juin et à la fin du mois d’août, il avait disparu de notre service. La nouvelle directrice qui l’a remplacé n’avait rien à voir avec lui. Elle était violente envers le personnel et s’en prenait aux gens un par un ; elle les isolait, puis les prenait à part et leur trouvait des défauts. C’était difficile de voir ce qui se passait et les personnes qui avaient du pouvoir ne voulaient aider.

J’ai eu mon deuxième enfant en décembre 1989 et peu après, mon père est tombé malade. J’ai demandé un congé pour aider ma mère à s’occuper de lui et mon nouveau directeur a refusé. J’ai demandé de l’aide aux RH, puis c’est à mon tour d’être la cible. Lorsque mes symptômes ont commencé, j’ai simplement pensé que c’était lié au stress et que mon système était épuisé.

Au début des années quatre-vingt-dix, j’ai commencé à avoir des maux de tête, des trous de mémoire et à être dans l’espace, des démangeaisons des yeux et de la peau, des éruptions cutanées, des symptômes semblables à ceux de la grippe, des nausées et une sensation de chaleur intérieure, comme si mon thermostat interne était réglé au maximum. J’enflais et mes vêtements qui m’allaient le matin ne m’allaient plus à midi. J’avais des saignements de nez et une fatigue extrême, des douleurs et des raideurs, une perte de cheveux, une vision floue, un goût de métal dans la bouche. J’ai perdu la pigmentation de ma peau, qui est devenue grise.

Après beaucoup de douleur et de souffrance, et de nombreux tests de laboratoire qui sont revenus normaux, mon médecin de famille, qui me connaissait depuis l’âge de quinze ans et qui était également formé dans le domaine du SIDA, a reconnu qu’il s’agissait d’un problème auto-immun et il m’a référée au Dr Bruce Elliott (aujourd’hui décédé). Le Dr Elliott était le médecin spécialiste du sida en Nouvelle-Écosse et il connaissait parfaitement le système immunitaire. Lorsque je suis allé le voir, il connaissait aussi le MCS parce qu’il avait fait l’expérience de la surcharge toxique dans sa propre vie. Il m’a ensuite dirigé vers le Dr John Molot pour faire effectuer des tests en double aveugle.

Une chose que nous savions, c’est que lorsque je me suis retiré de mon lieu de travail pendant six semaines, ma santé s’est améliorée ; j’ai même perdu trente kilos. Avant cela, je n’arrivais pas à perdre du poids, même en ne mangeant que de la laitue, je reprenais du poids. Après mon congé médical, je suis retournée au travail et, en l’espace de deux semaines, je suis retombée malade. Certains jours, je rentrais chez moi en voiture et je ne me souvenais pas du trajet, mais je finissais dans mon entrée en pensant à la façon dont j’étais arrivée là.

L’agent de santé et de sécurité est intervenu. M. Cordell nous a demandé à tous de noter nos symptômes, puis il a fait tester le bâtiment. Les résultats ont révélé la présence de nombreuses moisissures. Il a apporté les résultats au département de biologie et a demandé au professeur qui connaissait les moisissures de les examiner. Le professeur a déclaré que nos symptômes correspondaient à ce que les moisissures pouvaient provoquer.

Il a ensuite entamé des démarches pour faire réparer le bâtiment, mais notre directrice s’est opposée à lui et a déclaré que son bâtiment était en bon état. Il est alors venu me voir et m’a demandé de me rendre au département de la santé et de la sécurité de notre région et de faire un refus de travail (il m’a demandé parce que, de tout le personnel, c’est moi qui avais le plus de symptômes et j’avais des preuves documentées). Il m’a donné le nom de la personne à contacter et une copie du rapport sur les moisissures et je suis partie.

La personne du département de la santé et de la sécurité de la Nouvelle-Écosse, Dave, m’a dit que les chiffres étaient élevés. Je ne savais pas ce que cela signifiait, mais j’ai commencé à pleurer. J’ai pleuré parce que quelqu’un avait enfin validé mes préoccupations et mes problèmes de santé. Ils ont commencé à prendre des mesures de refus de travailler. J’ai travaillé à domicile et, bien que cela m’ait aidé à m’améliorer physiquement, le tourment de la violence mentale de ma directrice m’a causé beaucoup de stress. Elle m’appelait plusieurs fois par jour pour vérifier que je travaillais et essayait de me pousser à la confrontation ; elle me faisait conduire deux fois par jour pour aller chercher le courrier à la salle du courrier sur le campus. Ensuite, j’apportais le courrier au bureau et elle ou un autre membre du personnel venait le chercher à la porte. Avant le refus, je ne devais me rendre à la salle du courrier qu’une fois par jour et je le faisais généralement en revenant du dîner. Elle m’accusait de dire des choses que je n’avais pas dites et je devais prouver que je ne les avais pas dites. C’était à mon tour d’être une cible parce que j’avais parlé.

J’ai essayé de revenir après les rénovations, mais l’exposition quotidienne aux produits personnels des membres du personnel, les dégagements gazeux des nouveaux matériaux, la rétrogradation de mon poste, le fait que mon bureau soit placé face au coin et au mur, et le fait de devoir noter quand j’allais faire pipi ont rendu les choses difficiles. Le dernier jour où j’ai travaillé, elle a demandé à un autre employé de pulvériser du WD 40 sur la porte d’entrée et l’odeur m’a fait faire une très mauvaise réaction. J’ai quitté le bâtiment pour sortir, mais je ne pouvais toujours pas respirer. Je me suis rendue au bureau suivant pour leur demander de m’aider et d’appeler mon représentant syndical. Le représentant syndical a demandé à ce que je puisse partir et mon directeur a dit non.

On a contacté le ministère de la Santé et de la Sécurité de la Nouvelle-Écosse parce qu’on avait l’impression qu’elle me punissait pour avoir fait le renvoi (et c’était le cas), mais comme elle avait l’habitude de maltraiter le personnel, Shelley du ministère de la Santé et de la Sécurité de la Nouvelle-Écosse a dit que ce n’était pas de la discrimination parce qu’elle traitait tout le monde de façon abusive.

J’ai épuisé mes congés de maladie et mes prestations de maladie de l’assurance-emploi. J’ai ensuite fait une demande d’invalidité de longue durée, mais elle a été refusée parce que la maladie n’était pas reconnue. Après avoir été en arrêt de travail pendant presque deux ans, j’ai été licenciée. J’ai engagé un avocat et intenté une action en justice pour licenciement abusif. J’ai gagné, mais j’étais encore trop malade pour retourner au travail. Ce n’est que trois ans plus tard, sans revenu et avec deux cent mille dollars de dépenses, que mon état s’est suffisamment amélioré pour que j’essaie de reprendre le travail à temps partiel.

En 2000, j’ai perdu un bébé atteint de trisomie 13. Deux autres membres du personnel ont également eu des bébés atteints de trisomie et l’un d’eux est également décédé.

Puis, en 2001, j’ai commencé à travailler à temps plein et je m’en suis plutôt bien sorti jusqu’en 2014, lorsque le système de ventilation de mon lieu de travail actuel a cessé de fonctionner correctement.

Depuis 2014, j’ai l’impression d’être en rembobinage. J’ai dit à l’administration de mon école qu’il y avait un problème avec la qualité de l’air. L’air est lourd et me donne des maux de tête, une vision floue, des problèmes de sinus, des raideurs et des douleurs musculaires, et de la fatigue. J’ai aussi des périodes de désorganisation où je ne me souviens pas où j’ai mis quelque chose, ou je perds du temps, etc. On m’ignorait, ils commençaient à en avoir assez que je me plaigne auprès d’eux et je voyais leurs yeux rouler en guise de réponse. J’ai expliqué que je souffrais de MCS et que mon corps réagissait ; que j’avais déjà eu des crises d’épilepsie lorsque des produits d’Axe avaient été pulvérisés et que c’était la raison pour laquelle j’avais un purificateur d’air Oreck sur mon bureau.

J’ai découvert que l’administration changeait, tout comme le personnel, et que beaucoup des nouveaux employés portaient des parfums. Mon odorat et mes réactions corporelles étaient exacts dans 98 % des cas lorsque je leur disais que le système ne fonctionnait pas correctement. Avec d’autres membres du personnel, je me suis adressée au comité de santé et de sécurité de notre école. Une réunion s’est alors tenue et on a découvert que j’avais raison, que non seulement le système ne fonctionnait pas correctement, mais qu’il n’avait pas fonctionné du tout pendant presque un an. Tim est venu dans le bureau et s’est excusé auprès de moi. Je l’ai remercié et lui ai dit que je n’avais pas besoin d’avoir raison, que j’avais juste besoin qu’ils m’écoutent quand je leur dis que le système ne fonctionne pas parce que mon corps me le dit. Inutile de dire qu’ils ne m’écoutent toujours pas ou ne me croient pas et qu’ils ont refusé les deux demandes d’accommodement qui ont été soumises, l’une en 2017 et l’autre en 2021.

Pendant ces périodes, si je n’avais pas eu le soutien de mon mari, de mes enfants, de ma mère, de mes sœurs et de quelques amis proches, je crois sincèrement que la mort aurait été la voie la plus facile. Ces quelques personnes, ainsi que le soutien de mon naturopathe, du Dr Lee, du Dr Elliott, du Dr Molot, du Dr Fox et de mon ostéopathe, m’ont permis de rester saine d’esprit et en vie.

Les changements qui en ont résulté dans ma vie ont été et sont toujours des événements sociaux limités, la perte d’un emploi que j’ai eu pour la première fois depuis dix-sept ans, la perte de mon revenu et la perte d’amis et de famille. Je ne suis toujours pas capable de faire de l’exercice parce que cela me cause de la faiblesse et de la fatigue ; je suis incapable de chanter à cause de l’enrouement causé par l’exposition à des produits chimiques parfumés qui brûlent mes cordes vocales et ferment mes voies respiratoires.

Certains de mes principaux déclencheurs sont Axe (qui a provoqué deux crises), les parfums, les produits de lessive parfumés et certains produits de lessive chimiques non parfumés, les produits capillaires parfumés et d’autres produits personnels, les produits à base de pétrole comme l’huile, l’essence, le diesel, le WD 40, les désinfectants, etc. Certains médicaments me font également réagir.

Les pires symptômes sont les crises d’épilepsie, car elles peuvent me faire perdre mon permis de conduire, les problèmes de vessie et d’intestin, les douleurs musculaires et les spasmes qui atteignent parfois un niveau de plus de dix. J’ai ce qui ressemble à un pincement des veines ; cela a provoqué une réduction de mon flux sanguin au point que les techniciens de laboratoire ont dû me piquer quatre fois pour obtenir juste assez de sang pour faire un test mais pas pour remplir le tube. C’est extrêmement douloureux. La sensation constante d’épuisement et de fatigue, ainsi que les nausées, sont très épuisantes. Ensuite, il faut se forcer à sortir du lit et à afficher un visage souriant pour que les gens ne vous jugent pas.

La fermeture de mes voies respiratoires et l’enrouement de ma voix en raison de l’impact sur mes cordes vocales ne sont pas agréables. J’ai eu la chance de voir une pneumologue qui m’a fourni des médicaments pour y remédier. Elle a pu nous expliquer, à moi et à mon mari, pourquoi cela se produit.

La facilité d’accès aux services essentiels et à la communauté est certainement quelque chose que les personnes atteintes de MCS n’ont pas. Nous devons compter sur les autres ou planifier en détail comment nous pouvons accéder aux services avec le moins de risques d’exposition possible. Je ne peux pas remplir mon propre véhicule de lave-glace ou d’essence, je dois compter sur ma famille pour le faire. Si je voyage seul, je dois trouver une station-service avec service complet et cela peut être un défi. Pour les personnes atteintes de MCS, le ramassage en bordure de trottoir, les réunions avec zoom et les rendez-vous en ligne ou par téléphone, ainsi que le travail à domicile pour ceux d’entre nous qui ont encore un emploi, sont quelques-uns des avantages de la COVID-19. Pendant la première vague de la COVID-19, je travaillais à la maison. Au cours de la deuxième vague, je n’ai pas été autorisée à travailler à la maison, même si la province l’encourageait. Ce qui était frustrant, c’est que d’autres personnes occupant le même type de poste que moi étaient autorisées à travailler à domicile.

Lorsque j’ai commencé ce voyage de MCS/SFC, j’avais un merveilleux médecin de famille. Il me connaissait bien (depuis que j’avais 15 ans) et il savait que je n’étais pas du genre à me plaindre et que je ne consultais pas le médecin pour la moindre chose. Il m’avait référée à un allergologue et j’ai reçu des injections contre les allergies tous les mois pendant trois ans, je crois. Mon allergologue, la Dr Rhoddis, était elle aussi merveilleuse. Elle m’a accompagnée à chaque étape, des allergies de base au diagnostic de MCS. Pas une seule fois, elle ne m’a fait sentir qu’elle ne me croyait pas. Lorsque j’ai fait tester mes enfants, ils étaient assez jeunes. Je voulais savoir s’ils avaient la même allergie aux crustacés parce que la famille de mon mari mangeait beaucoup de homard. Ma fille était allergique aux crustacés, mais mon fils était allergique aux moisissures, 4+. La Dr Rhoddis a estimé que pour qu’il ait une allergie aux moisissures aussi élevée à un si jeune âge, il avait dû être exposé aux moisissures pendant qu’il était dans mon ventre, et j’étais enceinte de lui alors que je travaillais dans l’immeuble de bureaux qui présentait un grave problème de moisissures.

Le Dr Elliott et le Dr Molot ont vérifié pour moi que ce que je vivais était réel et que je n’étais pas folle. Le fait que le Dr Elliott ait également vécu avec cette maladie l’a aidé à se rapprocher de son patient. Mon cœur s’est brisé lorsqu’il s’est noyé ; j’ai eu l’impression de perdre l’un de mes plus fervents supporteur. Il n’avait pas peur de prendre la défense de ses patients. Maintenant, j’ai le Dr Fox qui m’a aidé, mon naturopathe et mon ostéopathe. Ces trois personnes sont très importantes pour moi et pour ma survie.

Cela dit, il est très difficile d’obtenir des soins de santé de mon médecin de famille actuel parce qu’il ne comprend pas vraiment le MCS et son impact sur le corps. Il a mentionné une fois, alors que je souffrais, qu’il pensait que j’avais une fibrose, mais il ne semble pas bien comprendre le MCS. En vivant dans ce corps depuis plus de trente ans, je sais sans aucun doute que les expositions déclenchent les douleurs de la fibrose. Je le consulte surtout pour le renouvellement des ordonnances et pour des questions de MCS sans rapport avec la maladie. Le manque d’éducation concernant le MCS me donne souvent l’impression qu’il ne m’écoute pas, alors j’ai acheté le livre du Dr Molot et je le lui ai donné en cadeau. Je lui ai demandé de le lire pour qu’il puisse comprendre un peu mieux.

J’ai des douleurs au foie en cas de surexposition et on m’a dit que j’avais un foie gras. Je comprends le problème de la stéatose hépatique parce que ma grand-mère en souffrait et est morte d’une cirrhose non alcoolique du foie ; elle était également diabétique. La plupart de mes douleurs au foie surviennent après une exposition à des parfums, à des désinfectants et à des assainisseurs puissants. J’ai contacté la Fondation canadienne du foie en raison de la fermeture de l’hôpital et je leur ai expliqué mes symptômes et ma situation. Ils m’ont suggéré de me renseigner sur l’hépatite toxique, car plusieurs de mes symptômes y sont répertoriés, ce qui est le cas. J’ai demandé à mon médecin de famille actuel de faire des analyses de sang et un test de la fonction hépatique. Il m’a expliqué que notre gouvernement leur avait demandé de ne pas demander de tests inutiles, etc. Il m’a ensuite dit que pour la stéatose hépatique, la meilleure recommandation était de perdre du poids. J’ai eu l’impression d’être dégonflée, car normalement, tout cela aurait du sens, mais comme beaucoup d’entre nous atteints de MCS n’arrivent pas à perdre du poids, je ne me suis jamais sentie entendue !

Je ne vais à l’hôpital que si c’est absolument nécessaire, j’essaie de l’éviter à tout prix. Si j’ai une exposition, il devient douloureux de se faire prélever du sang. Attendre pour des examens, des radiographies ou des dépistages mammaires est un défi lorsque le personnel et les patients portent des produits parfumés. Je dois être accompagnée par quelqu’un car je peux être confuse, avoir des troubles de l’élocution, être agitée, avoir du mal à respirer et ne pas pouvoir conduire après une exposition, car c’est comme conduire en état d’ébriété.

Je suis tombée de ma voiture et je suis sûre de m’être cassé l’auriculaire de la main droite. Je n’irais pas à l’hôpital à cause de la douleur et du risque d’exposition, qui est encore plus élevé depuis la mise en place de la COVID-19, et qui est pire pour moi que la douleur du doigt cassé. Avec la COVID-19, c’est pire en raison de l’utilisation accrue de désinfectants et d’assainisseurs. Il n’y a pas, et il n’y a jamais aucune pensée pour ceux d’entre nous qui vivent avec un MCS. Même les sites de dépistage de la COVID-19 n’ont pas prévu de zone de sécurité pour les personnes atteintes de MCS, c’est pourquoi je ne me ferai pas tester.

J’ai eu une réaction grave au travail et je me suis rendue en voiture à la clinique communautaire locale car je savais que j’avais besoin d’oxygène pour m’aider à respirer et pour réduire la réaction d’exposition. Lorsque je suis entrée dans la clinique, l’endroit était plein. L’air était rempli de produits parfumés, et cela m’a frappée. Je savais que je ne pouvais pas être là et être en sécurité. Je suis retournée à ma voiture et j’ai commencé à méditer pour rester calme, car il aurait été facile de paniquer puisque je n’avais aucun endroit sûr pour obtenir de l’aide. J’ai ensuite appelé le 811 et expliqué ce qui se passait et ma situation. Dieu merci, la personne à l’autre bout du fil connaissait bien le MCS.

Elle entendait ma respiration difficile et ce qu’elle pensait être des troubles de l’élocution. Elle a envoyé une ambulance me chercher dans le stationnement. Ils sont arrivés et je leur ai raconté ce qui se passait ; lorsque je leur ai dit que les produits à base d’Axe pouvaient provoquer des crises, le plus petit des deux hommes est monté à l’avant parce qu’il portait du déodorant à base d’Axe. Le plus grand, Peter, m’a dit de monter dans l’ambulance et je l’ai fait. Je lui ai dit que je souffrais de MCS et il m’a demandé ce que c’était. J’ai essayé de lui expliquer avec un faible niveau de concentration. Je lui ai dit que j’avais simplement besoin d’oxygène et que cela m’aiderait. Il m’a dit qu’il devait d’abord prendre mes signes vitaux, puis il a dit que mon niveau d’oxygène était bon. Puis il m’a demandé ma carte de santé (il était très froid et brusque à mon égard).

Je n’arrivais pas à me souvenir où il était ou où il pouvait être, et puis j’ai dit qu’il devait être dans ma voiture. Il m’a débranchée et m’a dit d’y aller. Je me suis levée et j’ai marché vers la porte, étourdie. Je voyais la poignée argentée, mais je n’arrivais pas à penser ou à comprendre comment la faire fonctionner. Je lui ai dit que je ne savais pas comment ouvrir la porte, et il a passé la main autour de moi et a ouvert la porte. Je suis tombé de l’ambulance. J’avais l’impression de m’être cassé le gros orteil et que mon épaule gauche avait heurté ma voiture. Je me suis relevée et je lui ai dit de ne pas me toucher, que j’allais appeler mon mari pour qu’il vienne m’aider. Alors que j’ouvrais la porte du passager pour m’asseoir dans ma voiture et appeler mon mari, il m’a tapé sur l’épaule et m’a dit : « Je t’ai touchée ». Je lui ai dit qu’il était impoli, non éduqué et ignorant. Il a continué à être froid et impoli jusqu’à ce que mon mari arrive. Mon mari était aussi grand que Peter et il ne se laisse pas faire. C’était étonnant de voir à quel point l’attitude de Peter envers moi a changé quand mon mari est arrivé, il est devenu beaucoup plus gentil. J’ai refusé qu’il me touche. Il m’a dit que je devais signer la page indiquant que je refusais le traitement. Je l’ai signée et je suis partie avec mon mari. Plus tard dans la soirée, mon gendre et mon mari sont venus chercher ma voiture.

Depuis le début de la COVID-19, je n’ai pas pu voir mon dentiste. J’ai deux dents cassées et quelques caries ; je crois que les niveaux élevés d’acide causés par mes expositions quotidiennes sont durs pour mes dents. Je ne peux pas voir mon dentiste local parce qu’il ne peut pas me recevoir ; et je ne peux pas voir mon dentiste holistique qui a fait mon implant, parce qu’il est à Halifax et que c’est considéré comme un point chaud. Je ne suis pas prête à prendre le risque tant que les chiffres n’auront pas baissé, ce qui signifie qu’il faudra peut-être attendre plus de deux ans avant que mes dents ne soient réparées.

J’aimerais qu’il soit obligatoire que les hôpitaux, les cabinets dentaires, les ambulances, les écoles, etc. soient sensibilisés au MCS et à son impact sur les personnes qui en sont atteintes. Ils doivent exiger qu’ils soient exempts de parfums afin que tout le monde puisse avoir accès à la santé et à l’éducation sans être à risque. Porter des produits parfumés n’est pas une nécessité de la vie, mais être capable de respirer est certainement une nécessité. Si nous pouvons dire aux gens qu’ils ne peuvent pas fumer de cigarettes ou de marijuana au travail, ou qu’ils ne peuvent pas boire d’alcool au travail dans le cadre des exigences professionnelles, alors nous devrions être en mesure de faire respecter l’exigence d’absence de parfum.

Il serait merveilleux que les personnes atteintes de MCS soient prises en compte et incluses dans les décisions et les politiques d’inclusion qui sont prises. Je crois que tout le personnel des milieux médicaux, dentaires et scolaires doit être éduqué sur le MCS et sur la façon d’aider une personne qui a une réaction grave. Le manque d’éducation et de sensibilisation, qui entraîne l’ignorance, est à l’origine d’une grande haine à l’égard des personnes atteintes de MCS, tout comme d’autres discriminations. Il faut aussi plus d’éducation et de sensibilisation sur la façon dont les produits toxiques ont un impact sur la santé des personnes qui ne sont pas atteintes de MCS afin d’aider à prévenir le développement de cette maladie.

Il faut plus d’éducation pour que les gens connaissent leurs droits et sachent à qui s’adresser pour obtenir de l’aide. La Commission canadienne des droits de la personne reconnaît le MCS mais chaque province peut être différente, et cela doit changer ! Si la Commission canadienne des droits de la personne la reconnaît, alors toutes les provinces du Canada devraient la reconnaître en vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne. Toutes les provinces devraient garantir les droits de la personne au niveau fédéral… nous sommes tous des Canadiens.

J’avais trente ans lorsque le MCS m’a frappé, elle a été provoquée par un bâtiment de travail rempli de moisissures. Je suis reconnaissante envers les personnes qui m’ont aidée et je leur serai toujours redevable. Lorsque vous n’êtes pas cru, ou que vous avez l’impression de ne pas être cru, je compare cela à l’enfant qui répète sans cesse qu’il est maltraité et que personne ne le croit. Le sentiment de ne pas être entendu, de ne pas être cru, équivaut au fait que vous ne comptez pas. On vous évite et on vous exclut. Comme les abus sexuels et domestiques, le MCS est principalement un problème féminin et nous savons toutes par expérience que nous ne comptons pas et que nous devons nous battre pour être entendues. C’est une expérience très traumatisante.

Le personnel médical occidental qualifié adore essayer de vous éclairer et de vous faire croire que tout est dans votre tête. Je le sais mieux que quiconque, je vis dans ce corps depuis maintenant soixante ans et je me souviens d’avoir été en très bonne santé et d’avoir mené une vie « normale », d’avoir été très active et sociale et d’avoir profité de la vie. La partie qui a un impact sur la santé mentale d’une personne atteinte de MCS est le traumatisme causé par la médecine occidentale.

Je dois maintenant décider soit de prendre une retraite anticipée à soixante ans, soit de prendre un congé médical et de me battre pour une invalidité de longue durée. Mon revenu passera de 2 000 à 900 dollars par mois, principalement parce que mon employeur ne veut pas m’écouter ou ne croit pas en ma maladie. Cette importante réduction de revenu aura de graves répercussions sur ma santé, car je ne pourrai plus me permettre de recevoir des soins ostéopathiques et neuropathiques. J’ai l’impression d’être punie pour quelque chose de totalement indépendant de ma volonté et qui aurait pu être évité s’ils m’avaient écoutée et réglé le problème quand je l’ai demandé (supplié).

À l’avenir, j’aimerais que tout le personnel médical soit formé à la médecine environnementale. Il en coûte environ 800 $ US pour le cours à trois niveaux de l’American Academy of Environmental Medicine. Cette formation permettrait de fournir des soins complets à la population canadienne atteinte de MCS. Je veux un hôpital et un cabinet médical sûrs ; je veux un cabinet dentaire et un lieu de travail sûrs. Nous devons cesser de permettre aux entreprises de créer leurs produits toxiques qui nuisent à l’environnement, aux personnes et aux autres formes de vie qui y vivent.