Exigez un changement pour la SCM/MCS, agissez maintenant !
En 2004, l’Association pour la santé environnementale du Québec a été créée avec le but de protéger l’environnement et la santé humaine à travers la sensibilisation, le soutien et l’éducation sur les impacts des expositions environnementales sur la santé humaine.
En 2011, l’ASEQ-EHAQ a envoyé une pétition au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec pour demander que le mois de mai soit déclaré le mois de la reconnaissance et de l’éducation sur la SCM/MCS, et que le 12 mai soit la Journée de la SCM/MCS au Québec. Le gouvernement a mis de côté cette demande, décidant plutôt d’enquêter la SCM/MCS. L’INSPQ a été mandaté par le ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec pour examiner la question en effectuant une revue de la littérature scientifique et un rapport sur ce qui se fait dans d’autres provinces et pays. Le but du rapport était de créer des recommandations pour la collecte de données, et éventuellement de créer une campagne d’information pour les professionnels de la santé sur cette question.
L’ASEQ-EHAQ a immédiatement exprimé, par écrit, ses graves préoccupations au sujet de cette revue de la littérature puisqu’il n’y avait pas d’expertise au Québec sur la SCM/MCS. En réponse, le ministère de la Sante et des Services sociaux du Québec (MSSS) a assuré dans des communications écrites que l’ASEQ-EHAQ, et des experts reconnus des communautés scientifiques et cliniques, seraient consultés au long de ce projet.
Le 3 novembre 2014, l’ASEQ-EHAQ a rencontré l’INSPQ pour discuter le plan de revue de la littérature. L’INSPQ a assuré les participants qu’il y aurait une revue adéquate et appropriée de la littérature. De plus, le MSSS du Québec, par correspondance, a assuré l’ASEQ-EHAQ que cette revue se ferait avec des experts et la consultation de l’ASEQ-EHAQ. C’était extrêmement important, puisque le rapport allait par la suite informer les politiques.
Pendant les sept années suivantes, l’ASEQ-EHAQ est restée en contact avec le MSSS du Québec et l’INSPQ. Cependant, nous n’avons reçu aucun autre engagement pour affiner les questions et les méthodes de recherche, pour identifier ce qui pourrait manquer dans leurs approches, ni pour assurer que le rapport restait fondé sur des preuves. L’ASEQ-EHAQ a dû attendre patiemment d’autres nouvelles sur la revue de la littérature afin d’obtenir la reconnaissance de la condition médicale de la SCM/MCS. Nous attendions également le projet de logements sains et abordables, qui était en attente de l’approbation du MSSS du Québec, et les services médicaux et sociaux appropriés dont cette population ignorée et handicapée avait désespérément besoin.
Sept ans plus tard, le 29 juin 2021, le rapport est publié. Le mandat initial a été modifié, ce qui a eu un impact sur ce qui a été étudié, et comment. Malgré la réunion tenue sept ans plus tôt, le mandat a été modifié sans consulter ni même informer l’ASEQ-EHAQ, ses conseillers médicaux et de recherche qui sont des experts dans le domaine, ni les personnes qui vivent avec la SCM/MCS. De plus, les informations et les données scientifiques concernant la SCM/MCS qui avaient déjà été partagées avec l’INSPQ par l’ASEQ-EHAQ ont été omises du rapport publié.
Lors d’une réunion ultérieure pour présenter leur rapport à l’ASEQ-EHAQ le 9 septembre 2021, l’INSPQ a déclaré que le mandat avait été modifié afin d’enquêter les causes de la SCM/MCS. Cette intention a été remise en question lorsque l’INSPQ s’est concentré sur les études de SCM/MCS au lieu d’étudier les effets sur la santé des expositions connues pour déclencher la SCM/MCS. Par exemple, la pollution atmosphérique a des effets bien connus sur la santé des gens dans le monde entier, comme le confirment l’Organisation mondiale de la santé, les Nations Unies et le consensus scientifique. Cependant, cet aspect important n’a pas été explicitement pris en compte dans le rapport. Le cas le plus évident est celui des expositions professionnelles. Des niveaux élevés de contaminants dans l’air entraînent des maladies chroniques chez les intervenants d’urgence, les peintres, les travailleurs industriels, les esthéticiennes et bien d’autres, qui peuvent ou non être qualifiées comme la « SCM/MCS ». Des domaines aussi importants de recherche et d’expérience avec SCM/MCS n’ont pas été recherchés, examinés, considérés ou inclus. Un rapport crédible aurait présenté des conclusions plus nuancées étant donné la complexité de cette condition médicale, et aurait répondu au mandat initial de décrire comment soigner et accommoder les personnes atteintes de SCM/MCS.
Le préjudice causé par ce rapport ne se limite pas à une science inadéquate. Ce rapport aura des impacts concrets sur la vie de centaines de milliers de personnes à travers le Québec et au-delà. La prévalence de ce handicap la SCM/MCS est en hausse selon l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC 2015-2016, 2020) de Statistique Canada. En 2015 près d’un million de Canadiens âgés de 12 ans et plus (940 500, ou 3,1 % (de la population)) ont reçu un diagnostic de SCM/MCS par un professionnel de la santé en 2015 (ESCC, 2015), avec plus d’un million de personnes diagnostiquées en 2016 (1,008,400, ou 3.3%) (ESCC, 2016), et également en 2020 (1,130,800, ou 3.5%) touchant principalement des femmes (72 %) avec un nombre important (49 %) de personnes âgées de plus de 55 ans (ESCC, 2020). Les personnes atteintes de SCM/MCS sont souvent confrontées à la marginalisation, à la stigmatisation et parfois à des tentatives directes de causer ou de provoquer la condition médicale par ceux qui ne les croient pas.
La classification erronée de la SCM/MCS comme une condition purement psychologique mine les expériences des personnes atteintes d’une condition médicale où la sensibilisation initiale peut être causée par l’exposition à des produits d’usage courant et où, par la suite, les symptômes sont déclenchés par l’exposition à des produits chimiques non apparentés. De plus, cette classification erronée mine également l’impératif de diminuer et d’utiliser des solutions moins toxiques dans les espaces publics, et impact l’impératif d’approuver les demandes d’accessibilité des personnes atteintes de SCM/MCS. La Commission canadienne des droits de la personne reconnaît déjà la SCM/MCS et a déclaré que la SCM/MCS est un handicap protégé par la Loi canadienne sur les droits de la personne. Le gouvernement du Québec doit agir pour prévenir, accommoder et traiter la SCM/MCS, mais il ne l’a toujours pas fait malgré la finalisation du rapport.
Afin d’assurer des soins et des accommodements adéquats aux patients, il est temps que le gouvernement du Québec tienne compte des voix des experts, des médecins et des défenseurs qui ont travaillé pour l’accessibilité et la reconnaissance, ainsi que les voix des personnes atteintes de SCM/MCS. Un résumé approprié de la science pourrait aider cette cause, et pourrait même contribuer à améliorer la santé publique en favorisant l’utilisation de produits moins toxiques.
Nous demandons au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec et au gouvernement du Québec d’adopter les changements suivants.
Tout d’abord, malgré le mal que ce rapport a perpétué, le rapport a tout de même reconnu l’impératif de traiter et d’accommoder cette condition médicale. Afin de le faire correctement, le gouvernement du Québec doit immédiatement RECONNAÎTRE la SCM/MCS comme une condition médicale et un handicap au Québec.
Deuxièmement, le rapport doit être retiré du site Web de l’INSPQ, étant donné la forte probabilité qu’il cause un préjudice aux personnes atteintes de SCM/MCS, et tous les défauts importants dans les méthodes, l’analyse, et les procédures qui ont été identifiés par des experts et des médecins dans un document qui est joint à cet article.
Troisièmement, suite au retrait du rapport existant, celui-ci devrait être RÉVISÉ dans un délai de six mois afin d’intégrer les connaissances scientifiques disponibles et le consensus sur les effets des produits chimiques sur la santé, ainsi que de prendre en compte l’expertise des personnes qui interagissent avec les patients et les personnes vivant avec la SCM/MCS.
Agissez maintenant pour nous aider à faire reconnaître la SCM/MCS et à faire retirer et réviser le rapport de l’INSPQ sur la SCM/MCS. Cliquez ici pour envoyer un courriel au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, et au gouvernement du Québec.