COVID-19 et sensibilité chimique multiple : réflexions sur un sondage
L’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ-EHAQ) a récemment sollicité des volontaires pour répondre à un sondage « dans le cadre de [leur] étude de recherche sur les impacts des mesures sanitaire de la COVID-19 sur la qualité de vie des adultes qui ont la sensibilité chimique multiple (MCS). ». Ayant souffert de MCS pendant de nombreuses années, je me sentais prêt à réfléchir à mon expérience.
Comme le MCS est un handicap reconnu en vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne, les besoins de ceux qui en souffrent devraient être pris en compte, comme pour tout autre handicap. Les personnes atteintes de MCS sont vulnérables à une gamme de produits chimiques courants, dont beaucoup se trouvent dans les produits personnels, de nettoyage, de lessive et médicaux (y compris le désinfectant pour les mains désormais omniprésent). Pour nous, l’exposition à de nombreux produits chimiques – même à des niveaux facilement tolérés par les autres – peut entraîner une gamme d’impacts débilitants, allant de la difficulté à se concentrer aux maux de tête, à la fatigue et à la faiblesse musculaire, qui durent souvent des heures à plusieurs jours, voire plus. Mes propres réactions incluent la confusion, l’irritabilité et même la panique, et j’ai du mal à expliquer ce qui se passe – ce qui a conduit à quelques performances sociales (et professionnelles) moins que brillantes.
Je demande parfois des accommodements, et souvent ceux-ci sont assez bien reçus. Mon voisin immédiat a arrêté d’utiliser des feuilles d’assouplissant à ma demande; mon groupe de travail a adopté une politique sans parfum; si je dois donner au laboratoire un échantillon de sang, c’est maintenant fait sur mon balcon (avec frais).
Mais certaines de mes demandes n’ont pas été aussi bien reçues et ont mis à mal les relations avec les voisins, les amis et même la famille. Par conséquent, la plupart du temps, je ne cherche pas d’accommodements pour mon état.
L’une des raisons est qu’il n’est pas pratique de demander une expérience sans parfum à l’épicerie, dans un train ou dans un ascenseur. Dans ces cas, je peux essayer des alternatives – faire du magasinage en ligne, conduire, prendre les escaliers – ou m’exposer et risquer de subir une autre exposition et ses conséquences. Mais souvent, je ne veux tout simplement pas demander d’accommodement.
L’une des questions du sondage m’a demandé pourquoi je ferais ce choix. Les raisons suggérées reflétaient les répercussions émotionnelles et sociales potentielles de la recherche d’accommodements. Quelques exemples:
- Peur de représailles (violence verbale, émotionnelle ou physique)
- Peur d’insulter les gens
- Peur d’être stigmatisé
- Peur de perdre des amis
- Peur de perdre sa famille
- Peur de perdre le soutien professionnel (médecin, dentiste, infirmière, avocat, etc.)
- Peur de perdre le respect si les gens pensent que je suis difficile (amis, famille, professionnels, etc.)
Bien que centrées sur la peur, ces options indiquaient également des conséquences potentielles, dont plusieurs que j’avais réalisé dans ma propre expérience. Pourtant, j’ai senti les options un peu restreintes, car mes demandes d’accommodement ont également impliqué un peu de tristesse, de déception, d’embarras, de stigmatisation et de honte.
Mais quand même, alors que je lisais et que j’étais d’accord avec une déclaration après l’autre, une lumière s’est allumée dans mon cerveau.
J’ai réalisé que je souffrais de ces peurs (tristesse, déception, honte) depuis des années, et avec ces émotions, une anxiété qui pèse sur pratiquement toutes les interactions sociales qu’offre la vie.
Cette anxiété est centrée sur une décision récurrente: dois-je informer les gens de mon état et demander un accommodement (risquant ainsi d’être rejeté ou ridiculisé); est-ce que j’essaie d’assister à l’événement (prêt à utiliser mes tactiques d’évitement, mais risquant la panique, la maladie et / ou de devoir abandonner l’événement de toute façon); ou est-ce que je l’ignore (et ne risque donc que la déception – la mienne et celle des autres – avec l’expérience professionnelle et sociale perdue)?
Chaque événement social ou interaction à l’intérieur – et beaucoup à l’extérieur – me propose ces options. Assister à l’anniversaire d’un voisin; rencontre avec les clients; le renouvellement d’un permis de conduire; achats; une marche de protestation; le diplôme de sixième année de ma fille. Et chaque opportunité est chargée d’angoisse de devoir choisir parmi des actions indésirables: soit relever les défis de la recherche d’accommodements; ou assister, et risquer une exposition; ou restez à la maison et passez à côté.
Le sondage m’a donc révélé quelque chose que j’ai vécu sous les restrictions de la COVID: comme je ne suis pas censé me présenter en personne, je n’ai pas besoin de demander d’accommodements. Et c’est un énorme soulagement.
De plus, de nombreux événements en personne ont été déplacés en ligne; et même lorsqu’il y a des événements, le choix de rester à la maison est généralement soutenu. Avec la COVID, tout le champ des angoisses associées aux interactions face à face avec le MCS a été effacé.
Je ne me suis jamais senti aussi bien, mentalement et émotionnellement.
Ne vous méprenez pas, je crains la COVID et son impact sur nos vies, et je suis dévasté par les souffrances et les pertes que tant de personnes subissent, en particulier parmi les travailleurs de la santé et les personnes âgées. Mais j’apprécie également les aspects de notre réaction à cette pandémie qui parlent de ralentissement, de concentration sur l’essentiel et de faire avec moins – et la reconnaissance croissante que nous pouvons, dans l’ensemble, nous contenter de beaucoup moins qu’avant. Pour moi, l’adaptation sociale à la pandémie résonne avec moins d’attentes et moins de pression pour être autre chose que de simples humains que nous sommes. Cela inclut un espace pour ma distanciation sociale induite par le MCS, car rester à la maison n’est plus si étrange, mais est compris comme une façon sûre et assez rationnelle de se conduire.
Bien sûr, le manque de visiteurs, les cafés et les librairies fermés, les concerts et les dîners manqués et les diplômes des enfants… il y a là une vraie perte. Je dois vous dire cependant: un peu de moi dit, mais pas de manière sarcastique, « maintenant vous savez ce que je ressens ».
Vous voyez, quand le MCS m’a vraiment frappé – mon MCS modéré est devenu sévère suite à une exposition à la moisissure en 2016 – ma vie à l’extérieur de la maison s’est pratiquement arrêtée. J’ai commencé à travailler presque exclusivement à la maison, j’ai arrêté de visiter ou d’avoir des visiteurs, j’ai évité les transports en commun, j’ai redouté les achats et oui, je portais régulièrement un masque en public. Ma vie sociale consiste à promener mes chiens. Lorsque les restrictions de la COVID sont arrivées, j’étais à peu près déjà là, dans mon confinement auto-imposé.
Toutes les activités perdues, tout le ressentiment envers les restrictions, toute la peur de la maladie: à cause du MCS, je suis confronté à cela depuis des années. Je dois donc soupçonner qu’un élément de mon soulagement est que, avec la normalisation de la distance physique et une grande partie du monde qui vit le confinement, je ne me sens plus si terriblement seul dans tout cela.