ASEQ-EHAQ

La sensibilité chimique multiple (SCM) au Québec : expériences, accès aux soins, accommodements et reconnaissance

Présentation du projet

Les personnes atteintes de la sensibilité chimique multiple (SCM) continuent de se heurter à des obstacles importants pour accéder aux soins de santé, obtenir des accommodements appropriés, faire reconnaître leur handicap et participer pleinement à la vie quotidienne. Malgré une sensibilisation croissante à la SCM, de nombreuses personnes signalent que leur expérience reste mal comprise, que leurs symptômes sont minimisés et que leurs besoins en matière d’accommodements ne sont pas toujours pris en compte de manière cohérente.

L’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ-EHAQ) mène une étude à l’échelle de la province afin de mieux comprendre les expériences des personnes atteintes de la SCM au Québec, ainsi que les points de vue de leurs proches aidants et de leur famille. En documentant ces expériences, le projet vise à identifier des pistes pour améliorer l’accessibilité, renforcer les réponses en matière de soins de santé et soutenir des politiques et des services publics plus inclusifs.

Objectif de l’étude

Ce projet vise à mieux comprendre les expériences des personnes atteintes de la SCM au Québec en ce qui concerne :

• l’accès aux services de santé ;
• les demandes d’accommodements dans les domaines de la santé, de l’emploi, de l’éducation, du logement et des lieux publics ;
• la reconnaissance de la SCM par les professionnels de santé, les institutions, les employeurs et les pouvoirs publics ;
• les expériences de stigmatisation, d’incrédulité et de rejet ;
• les difficultés d’accès au logement et d’accessibilité ; et
• les répercussions des pratiques institutionnelles et des politiques publiques sur la vie quotidienne.

Déroulement de l’étude

Les participants seront invités à répondre à un bref sondage en ligne. Les personnes qui manifesteront leur intérêt pourront également être invitées à participer à un groupe de discussion en ligne afin d’évoquer leurs expériences de manière plus approfondie.

L’étude comprend :

• Un sondage en ligne (d’une durée d’environ 5 à 7 minutes) ;
• Des groupes de discussion en ligne (environ 90 minutes) ;
• Une participation possible en anglais et en français ;
• Une participation à distance depuis n’importe où au Québec.

Qui peut participer ?

Nous recherchons des participants parmi :

• des adultes (âgés de 18 ans et plus) résidant au Québec et atteints de la sensibilité chimique multiple (SCM) ; et
• Les proches aidants adultes ou les membres de la famille de personnes atteintes de la SCM.

La participation commence par un bref sondage de présélection.

Pour accéder au sondage de présélection, cliquez ici :

Avis important Cette étude est actuellement en phase de développement. La collecte des données ne débutera qu’après l’obtention de l’autorisation du comité d’éthique de la recherche. Il n’est pas possible de participer pour le moment.

Pourquoi cette recherche est-elle importante ?

Les expériences des personnes atteintes de la SCM sont essentielles pour améliorer l’accessibilité et réduire les obstacles dans les domaines de la santé, du logement, de l’emploi, de l’éducation et des services publics.

En participant, les personnes contribueront à rassembler des données qui permettront :

• De mieux comprendre la SCM ;
• d’identifier les obstacles à l’égalité d’accès aux soins de santé et aux accommodements adaptés ;
• d’orienter les initiatives en matière d’accessibilité et l’élaboration des politiques ;
• de renforcer la formation et la sensibilisation des professionnels de santé et des établissements de santé ; et
• de soutenir les actions de défense des droits visant à améliorer la reconnaissance et l’inclusion des personnes atteintes de la SCM.

Recherche menée par la communauté

Cette étude a été élaborée en collaboration avec le Comité consultatif sur le handicap de l’ASEQ-EHAQ, dont les membres apportent leur expérience vécue de la SCM et ont contribué à la conception du projet, à son accessibilité, aux stratégies de recrutement et à l’interprétation des résultats. Leur implication continue permet de garantir que la recherche reflète les priorités de la communauté et reste ancrée dans l’expérience vécue.

Vie privée et confidentialité

La participation est volontaire. Toutes les informations recueillies seront traitées de manière confidentielle et gérées conformément aux procédures éthiques de recherche approuvées. Les réponses à l’enquête et les données issues des groupes de discussion seront anonymisées avant analyse, et les résultats ne seront présentés que sous forme agrégée ou à l’aide de citations anonymisées.

Transfert des connaissances

Les résultats de l’étude seront partagés avec les participants, les organisations communautaires, les professionnels de santé, les décideurs de politiques publiques et le grand public par le biais de :

• rapports de synthèse bilingues ;
• webinaires éducatifs ;
• présentations ;
• notes d’orientation ;
• publications universitaires ; et
• ressources élaborées par l’ASEQ-EHAQ pour favoriser l’accessibilité et l’inclusion.

Ensemble, ces travaux de recherche contribueront à renforcer les données probantes nécessaires pour améliorer la reconnaissance, les accommodements et l’accès équitable aux soins de santé et à la participation à la vie communautaire des personnes atteintes de la SCM partout au Québec.

Pour plus d’informations :
514-332-4320 | contact@aseq-ehaq.ca